Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego Mateusza usłyszała, że powinna go oddać do ośrodka. Aleś rozładowuje energię, ścigając się na rowerze. Tamara ma ADHD i świadectwa z czerwonym paskiem. Nastoletni Kacper z zespołem Aspergera był gnębiony w szkole.
Dzieci i młodzież z widoczną niepełnosprawnością wywołują w nas empatię. Sprawne i zdrowe, ale zachowujące się nietypowo - agresywne, nadpobudliwe lub nieprzestrzegające norm społecznych - wzbudzają gniew i oburzenie. Postrzegamy je jako niewychowane i niekulturalne, a ich rodzice są w naszych oczach złymi matkami i ojcami. Krzywdzące oceny, brak zrozumienia i pomocy oraz próby wtłoczenia na siłę w wyznaczone przez nas ramy "normalności" to codzienność moich bohaterek i bohaterów.
Ta książka nie jest źródłem wiedzy na temat ADHD i spektrum autyzmu. Nie zajmuję się w niej poszukiwaniem ich przyczyn, nie wskazuję najlepszych metod wychowawczych i terapii. To opowieść o dzieciach, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.
Jacek Hołub
(Powyższy opis pochodzi od wydawcy)
Wraz z Wydawnictwem "Czarne" przygotowaliśmy dla Państwa trzy egzemplarze książki "Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera". Aby zdobyć jeden z nich wystarczy odpowiedzieć na pytanie konkursowe.
Wcześniej polecamy lekturę fragmentu książki.
Jacek Hołub
"Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera"
fragment
"Najbardziej boli mnie to, kiedy ludzie dają mi do zrozumienia, że nie umiem wychować syna i jestem złą matką. "Zaprowadziłaś go do psychiatry, załatwiłaś mu papiery na ADHD i teraz możesz się tłumaczyć". Wiele razy słyszałam opinie, że ADHD nie istnieje. Że wymyślono je po to, żeby usprawiedliwić rodziny niewydolne wychowawczo albo faszerować dziecko psychotropami.
Pół biedy, jeśli takie rzeczy gadają ludzie, którzy nie mają wykształcenia psychologicznego czy pedagogicznego i nigdy nie zetknęli się z dziećmi z zaburzeniami. Ale jeżeli nauczyciele potrafią powiedzieć, że dzieci z ADHD to patologia, to o czym mówimy?
Usłyszałam to na podyplomówce ze zintegrowanej edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej, kiedy na ćwiczeniach omawialiśmy przykłady uczniów z zaburzeniami. Mówiła to dziewczyna, która pracuje w świetlicy socjoterapeutycznej.
- Wiecie, tam przychodzą te wszystkie dzieciaki z ADHD. Jeden wielki margines społeczny, niewychowane bydło.
Miałam wrażenie, że mówi o moim synu. Myślałam, że się we mnie zagotuje. Próbowałam grzecznie i kulturalnie tłumaczyć, że to nieprawda, że to głupie i niewychowane dzieci, które niczego nie potrafią.
- To w takim razie jak to możliwe, że siedmiolatek z pierwszej klasy z ADHD z języka angielskiego jest na poziomie czwartej klasy szkoły podstawowej? - zapytałam.
Myślałam o moim Piotrku, choć tego nie powiedziałam. Dostałam zgodę dyrekcji szkoły, żeby kontynuował naukę angielskiego na tym etapie, chociaż z innymi przedmiotami ma kłopoty. Dziewczyna odpowiedziała mi, że skoro dziecko jest takie zdolne, to na pewno nie ma ADHD. Widocznie postawiono mu złą diagnozę.
W pewnym momencie zamilkłam. Stwierdziłam, że muszę odpuścić - nie chcę rozpłakać się na samym środku sali przed grupką obcych ludzi.
Piotruś urodził się przez cesarkę. Był na podtrzymaniu, na lekach. Już w brzuchu cały czas wiercił się i kopał. Po urodzeniu też nieustannie się kręcił i rozglądał w łóżeczku. Nie spał w dzień jak typowy noworodek. Budził się o piątej rano i do siedemnastej przesypiał najwyżej półtorej godziny. W nocy spał ładnie, budził się raz, może dwa razy na jedzenie.
Od początku był niespokojny, nie mógł usiedzieć w wózku. Musieliśmy go brać na ręce i kołysać, bo płakał. Jednak prawdziwe problemy zaczęły się, kiedy nauczył się chodzić. Biegał po wszystkich murkach, wdrapywał się na każdy płotek, w sklepach wspinał się na półki. Wystarczyło, że puściłam jego rączkę, a od razu biegł z krzykiem przed siebie. Nie patrzył, czy ktoś idzie, jakby zawsze miał pierwszeństwo. Na spacerach musiałam mieć oczy dookoła głowy, bo uciekał. Nieważne, czy byliśmy w parku, czy na ruchliwej ulicy. Bałam się, że wpadnie pod samochód albo pod rower. Nie zatrzymywał się przed przejściem dla pieszych. W połowie pasów przypominał sobie, że wypadałoby sprawdzić, czy coś nie jedzie.
Nie wiedziałam, co mam robić. Trzymałam go na szelkach, bo nie potrafił chodzić za rękę. Ludzie oglądali się za nami na ulicy: "Patrzcie, matka uwiązała dziecko na smyczy".
Odkąd pamiętam, Piotrek był wybuchowy. Gdy tylko coś szło nie po jego myśli, zaraz płakał i wpadał w histerię. Myślałam, że zachowuje się w ten sposób, bo jest jedynakiem, pierwszym, wytęsknionym dzieckiem. Że buntuje się, kiedy stawiam mu granicę. Próbowałam to ignorować, liczyłam, że z tego wyrośnie, ale ataki wściekłości, zamiast słabnąć, tylko się nasilały.
W przedszkolu panie sobie jakoś z nim radziły. Co prawda mówiły, że jest bardziej ruchliwy niż inne dzieci, ale to ogarniały. Liczyłam, że z czasem się uspokoi i wyciszy, myślałam, że może niektóre dzieci tak mają. Zastanawiałam się, czy nie ma ADHD, ale odrzuciłam te myśli, bo umiał się skupić na zabawie. Potrafił półtorej godziny siedzieć przed telewizorem albo bawić się klockami. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że dzieci z ADHD mogą się skoncentrować na czymś, co jest dla nich ciekawe.
Schody zaczęły się w zerówce. Piotrek dostawał uwagi za to, że nie słucha nauczycielki, krzyczy, tarza się po podłodze, wchodzi pod ławki i biega w kółko po sali. Czułam się strasznie, czytając kolejny raz, że narozrabiał, nie chciał iść w parze albo dostał napadu furii i płaczu. Mówiłam mu, żeby był grzeczny i słuchał pani, tłumaczyłam, że tak nie wolno, ale nie docierało. Byłam bezsilna.
Wychowawczyni chciała coś zrobić, szukała pomocy, ale nie wiedziała jak się do tego zabrać. Kompletnie sobie z nim nie radziła. Przyznaję, temperowała zachowanie grupy wobec syna, bo dzieci traktowały go jak dziwaka. Gdy ktoś coś zbroił, a nie wiedziała kto, nie zakładała od razu, że to na pewno Piotrek.
Chcieliśmy się dowiedzieć, dlaczego syn jest taki wybuchowy. Kiedy miał sześć lat, zabraliśmy go z mężem na prywatną konsultację do psycholog. W gabinecie był niespokojny, nie mógł usiedzieć w miejscu, kilka razy wybuchał płaczem. Psycholożka stwierdziła, że ma zaburzenia emocji, i zaproponowała terapię. Raz w tygodniu, po sto pięćdziesiąt złotych za godzinę. Podziękowaliśmy, nie stać nas na taki wydatek.
Na psychologa z NFZ czekaliśmy cztery miesiące. Na początku chodziliśmy z Piotrusiem do przychodni co dwa tygodnie, takie były terminy. Mniej więcej po pół roku zaczął systematyczną terapię, raz na tydzień. Po którejś wizycie psycholożka poradziła mi, żebym skonsultowała się z psychiatrą. Poszliśmy, opowiedziałam pani doktor o zachowaniach syna. Stwierdziła, że zacznie go obserwować w kierunku nadpobudliwości.
Wtedy zaczęło do mnie docierać, że Piotrek ma ADHD. To było jak najczarniejszy sen. Wiem, co to znaczy, pracowałam w podstawówce z takimi dziećmi. W piątej klasie miałam chłopca z ADHD, który nie odbywał żadnej terapii. Na lekcjach biegał po sali, wychodził z klasy, kiedy mu się podobało, gdy się znudził, rzucał zeszytami i książkami, wściekał się, kiedy mu na coś nie pozwalałam. Wiedziałam, że nie panuje nad sobą - najpierw robi, potem myśli. Inne dzieci śmiały się z niego i wytykały go palcami. Były dla niego bezwzględne i okrutne.
Gdy pomyślałam, że coś takiego czeka mojego Piotrka, miałam ochotę usiąść i płakać.
Po diagnozie chciałam wykrzyczeć lekarce: "Jest pani młoda i głupia, pójdę do kogoś innego". Chciałam usłyszeć, że się pomyliła, że syn jest tylko bardziej ruchliwy i niegrzeczny od innych dzieci. Co z tego, że ma większość książkowych objawów? Wszystko mu przejdzie, wystarczy tylko, że poświęcę mu więcej czasu.
Wciąż mam mnóstwo obaw. O to, że syn nie dostosuje się społecznie. Że w tej swojej impulsywności zrobi sobie krzywdę. Że nie będzie umiał napisać testów w szkole i będzie miał problemy z edukacją. Że nie poradzi sobie w życiu. Że zrobi coś
naprawdę złego, bo da się podpuścić kolegom. Teraz jest dzieckiem, jest pod naszą opieką. A co będzie, jak skończy szesnaście lat, pójdzie sam do miasta i coś nabroi, bo poniosą go nerwy? Nieraz się śmieję, że kiedyś wujek przywiezie go do domu radiowozem. Szwagier jest policjantem. Wcale mnie to nie bawi, to śmiech przez łzy.
Cały czas się boję, że Piotrek nieświadomie narazi się na agresję innych albo wpędzi się w jakieś kłopoty. Kiedy idziemy ulicą i ktoś na niego spojrzy, przeważnie jakiś nastolatek, potrafi powiedzieć: "Czego się gapisz?". Nie pomyśli, że starszy chłopak może odebrać to jako zaczepkę. Kiedy będzie w grupie, może się zrobić naprawdę groźnie, bo nie pozwoli się obrażać takiemu dzieciakowi. Mówię mu: "Piotruś, a wiesz, że jak będziesz sam wracał ze szkoły i komuś tak powiesz, to ten ktoś może cię pobić?".
Wiem, że muszę mu wszystko tłumaczyć dosadnie. Jestem przerażona. Raz, że muszę mu opowiadać takie rzeczy, a dwa, że naprawdę może go to spotkać. A on mi odpowiada, że nic mu się nie stanie, bo gdyby jakiś chłopak robił mu krzywdę, to na pewno będzie przechodzić jakiś nauczyciel i mu pomoże.
Mąż nie chce rozmawiać na temat ADHD syna. Tak jakby unikanie tematu sprawiło, że problem zniknie. Paweł jest ochroniarzem. Dwanaście godzin pracuje, dwadzieścia cztery godziny ma wolne. Często go nie ma, a jak przychodzi, musi odespać nockę. Czasem się zdarza, że jest w domu trzy-cztery dni z rzędu. Panuje wtedy strasznie napięta atmosfera. Mogliby się z Piotrkiem nawzajem pozabijać. Jeden drugiego nie rozumie, mają do siebie pretensje. Piotrek przy ojcu cały czas chodzi podminowany. Pewnie dlatego, że niektóre zachowania syna, na które przestałam już zwracać uwagę, wyprowadzają Pawła z równowagi. Tata chciałby, żeby Piotruś był taki jak inne dzieci.
Od momentu postawienia diagnozy ojciec nie odbiera Piotrka ze szkoły. Oznajmił, że nie pójdzie, bo się wstydzi. Nie chce wysłuchiwać uwag nauczycieli. Do sklepu ani na basen też go nie zabierze, bo Piotrek nie potrafi się zachować. To samo dotyczy terapii. W przychodni jest wiele gabinetów, nikt nie musi wiedzieć, że idzie z synem do psycholog czy psychiatry, ale się uparł. To ja załatwiam i umawiam wszystkie zajęcia, sama muszę pamiętać o terminach.
Do laryngologa też z nim nie poszedł. Bał się, że Piotrek zacznie szaleć w poczekalni. Kiedy mamy pójść do znajomych, mąż stawia warunek: idę albo ja, albo on. Pewnego razu powiedział, że ma nadzieję, że z naszego syna nie wyrośnie jakaś patologia. Najbardziej boli mnie to, że Paweł na każdym kroku pokazuje, że nie akceptuje zachowania Piotrka. Ja też bym chciała, żeby syn był spokojny i grzeczny, ale równocześnie zależy mi na tym, żeby czuł się kochany.
Mąż nie rozumie, że Piotr ma labilne emocje. Że nie myśli jak typowy ośmiolatek. Wścieka się, że powinien umieć się zachować, bo już jest dużym chłopakiem, że sam jest sobie winien, że nikt się nie chce z nim bawić. Piotrek reaguje na to krzykiem i płaczem. I spirala się nakręca. Paweł krzyczy, że Piotrek ma przestać, Piotrek krzyczy, że nie przestanie... Ojciec każe mu się zamknąć, on trzaska drzwiami.
Kiedyś Paweł stwierdził, że jak potrząśnie synem, to mu ta histeria przejdzie. Wiedziałam, że przemoc nie działa. Jego krzyki tylko nasilają histerię syna. Powiedziałam mu, że jak sobie nie radzi z atakami Piotrka, to ma po prostu wyjść z mieszkania. Lepiej żeby sobie poszedł, niż reagował agresją.
Mąż mnie krytykuje, że jestem dla syna zbyt łagodna, ale sam jest niekonsekwentny. Najpierw mu mówi, że już nigdy nie pozwoli mu oglądać telewizji albo grać na komputerze, a po dwudziestu minutach się zgadza. On sam jest uzależniony od gier i siedzi na telefonie. Woli, żeby Piotrek siedział przed telewizorem, inaczej sam musiałby się z nim bawić. Zdarza się, że grają w coś razem, są w jednej drużynie, ale najczęściej kończy się to kłótnią. Mąż bardzo chce wygrywać, a Piotrek nie jest jeszcze tak dobry z racji wieku. Paweł wkurza się na niego, że powinien zrobić coś tak czy tak, że wybrał złą broń albo źle zaatakował i przez niego przegrali i mówi, że już więcej z nim grać nie będzie."
