Chłopczyk przyszedł na świat w grudniu ubiegłego roku. "Nic nie zapowiadało, że szczęście w ciągu paru tygodni zmieni się w naszą największą tragedię" - wyznają rodzice. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. Wkrótce rodzice usłyszeli straszliwą diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu pierwszego. To śmiertelna choroba, do niedawna nieuleczalna. Tracą władzę w całym ciele "Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu"- czytamy na siepomaga.pl, gdzie trwa zbiórka dla chłopca. Jego życie może uratować kosztowny lek, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych. "Sprawi, że nasz synek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę" - wyznają rodzice. "Prosimy o bezcenny dar życia" Lek opiera się na "zmodyfikowanym" wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane. Cena jest jednak ogromna- 2,1 mln dolarów. By Kacper miał szansę na normalne życie, terapia musi się rozpocząć zanim skończy dwa lata. "Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. (...) Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny" - apelują rodzice. Zbiórka kończy się 24 grudnia. Wciąż brakuje ponad 6 mln zł. Pieniądze można wpłacać na siepomaga.pl (KLIKNIJ TUTAJ). ***Cytaty pochodzą z siepomaga.pl