Rafalska przypomniała, że kompleksowy i szczegółowy program ma być przyjęty przez rząd do końca roku."Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę" - powiedziała Rafalska. "Mamy świadomość, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko. Ale rząd mówi, że o was pamiętamy, że chcemy w tej bardzo trudnej sytuacji pomóc i pracujemy nad przygotowaniem takiego programu" - dodała. Podkreśliła, że obecnie pomoc jest, ale niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie, by miały one dostęp do rehabilitacji i badań prenatalnych. Jednorazowe wsparcie pieniężne, które przewiduje program "Za życiem" to udzielenie pomocy w najtrudniejszym momencie, w której rodzina może być pozbawiona środków, a najbardziej ich potrzebuje - powiedziała w czwartek minister rodziny Elżbieta Rafalska.Apelowała, by "tej propozycji, na której media się skoncentrowały" (...), "tych dobrych intencji, tego rozwiązania nie niszczyć przez dorabianie jakiegoś drugiego dna". "Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama; będzie miała prawo wyboru" - powiedział wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas. Dodał, że zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie - od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości. Pinkas mówił też o dostępie do hospicjów prenatalnych i koordynacji pomocy medycznej - na poziomie POZ. "Chcemy zapłacić lekarzowi POZ, położnej środowiskowej (...), żeby zajęła się koordynacją zdarzeń" - powiedział.Według niego dzięki programowi, który rząd chce przyjąć do końca roku, a którego częścią jest projekt "Za życiem", rodzina będzie miała przewodnika po systemie i bezlimitowe dojście do środków medycznych, które są potrzebne. Pinkas zaznaczył, że to także będzie koordynowane, choć - jak zaznaczył - do pewnych granic kwotowych. "Ale chcemy, by dzieci nie miały żadnego problemu, chociażby z dostępem do pieluchomajtek i całą masą innych zdarzeń potrzebnych do realizacji świadczeń medycznych" - powiedział wiceminister zdrowia. "Na to są pieniądze" - dodał. Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny. W czwartek projektem zająć się ma sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny. Koszt ustawy Koszt ustawy "Za życiem" to 152 mln zł; jeśli chodzi o koszt programu, który w tej chwili powstaje, to będziemy negocjować z ministrem finansów - mówił z kolei wiceszef MRPiPS Krzysztof Michałkiewicz podczas konferencji na temat projektu. "Te 4 tys. zł, o których mówimy, ma być taką pierwszą pomocą, gdy dziecko się rodzi, gdy matka dowiaduje się, że dziecko będzie wymagało specjalnej opieki, wsparcia, i to one mają dać ten pierwszy oddech matce. Na rozpoczęcie rehabilitacji, na zakup specjalistycznego wyposażenia, które być może będzie potrzebne. Na te pierwsze wydatki związane z urodzeniem dziecka" - powiedział Michałkiewicz. Pytany, w jaki sposób resort wyliczył tę kwotę, wiceminister odpowiedział: "mieliśmy szacunki, ile takich dzieci się rodzi z Ministerstwa Zdrowia, a jednocześnie z tyłu głowy mamy możliwości budżetowe i to była jakaś przeciętność między tymi potrzebami, o których wiemy, a także możliwościami budżetowymi". "To są dwie rzeczy: mówimy o koszcie ustawy i tam jest 152 mln zł i mówimy o koszcie programu, który w tej chwili powstaje i tutaj będziemy negocjować z ministrem finansów żeby środki na wdrażanie tego programu w pierwszym roku znalazły się w rezerwie i były możliwie do wykorzystania w trakcie roku" - dodał Michałkiewicz. "Ramy finansowe są, ale to nie było tak, że dzieliliśmy ilość dzieci przez przyznane środki (...). Mamy świadomość, że w takiej sytuacji żadne pieniądze nie zrekompensują rodzicom narodzin dziecka nieuleczalnie chorego. Natomiast mają wesprzeć rodzinę w tym trudnym momencie" - dodała minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska. Jak wyjaśniła, pośpiech w pracach nad projektem ustawy wynikał, nie z tego, że "pani premier chciała mieć ustawę za miesiąc, tylko - jeśli ta ustawa ma obowiązywać od nowego roku - to musi mieć źródło finansowania a trwają prace na budżetem na 2017 r.".