- Nie można na coś takiego się skazywać. Dziwię się, że po dziewięciu miesiącach jestem jeszcze normalna - jeżeli jestem, bo może już nie. Nie miałam chwili dla siebie, a jeśli taka się zdarzyła, padałam i zasypiałam w ubraniu - mówi Barbara. - Mama zaczęła mieć problemy z pamięcią jakieś dwa-trzy lata wcześniej. Wciąż opowiadała te same historie. Podśmiewałyśmy się z tego, a gdybym wtedy wysłała ją do psychiatry, wyklęłaby mnie. Poszłam więc sama. Pani doktor przepisała lek, który bardzo pomógł mamie na stany depresyjne. Miałam wtedy jeszcze własne życie na emeryturze - troje dorosłych dzieci, wnuczkę, partnera. Chodziłam po górach, jeździłam na basen. Do mamy przychodziłam w razie potrzeby, zanosiłam jej obiady. Mieszkała sama w maleńkim mieszkaniu, parę bloków dalej. Tam mogłabym spać najwyżej na podłodze przy jej łóżku, bo inaczej to chyba w łazience. Poza tym każda z nas ma swoje nawyki - ja śpię przy otwartym oknie, mamie jest wtedy zimno. Ani jednej nocy tam nie spędziłam. Założyłam jej internet i kamerę w mieszkaniu. W styczniu w zeszłym roku upadła i złamała szyjkę kości udowej. Już w szpitalu po wypadku było widać szybko postępującą demencję. Nie pamiętała nawet, że miała operację. W maju doczekała się na rehabilitację w specjalnym ośrodku. Myślałam, że trochę odetchnę, chciałam się urwać chociaż na weekend. Tyle że gdy mój partner przyjechał po mnie, odebrałam telefon z ośrodka rehabilitacyjnego, że mama złapała zapalenie płuc. Do szpitala jej nie przyjęli. Lekarz, który akurat miał dyżur, powiedział: "90 lat i zapalenie płuc? No, gdzieś musi umrzeć, ale dlaczego na moim dyżurze?". Wzięłam więc mamę do domu. Miałyśmy znajomego pulmonologa i ten ją z zapalenia płuc wyciągnął. Potem były problemy ze spuchniętymi nogami. W przychodni kardiolog na drugim piętrze, bez windy. Pani doktor natychmiast skierowała nas do szpitala. W szpitalu znowu ten okropny lekarz! Powiedziałam, że mamie nie można odstawić lorafenu, bo psychiatra ostrzegała, że grozi to padaczką, poza tym mama bez tego leku ma omamy. Przy wypisie co się okazuje? Oczywiście odstawili. Dali inny lek, zupełnie mamę tym załatwili. Wyszła ze szpitala w połowie sierpnia. Te dwa tygodnie, które spędziła w domu, to już był totalny koszmar. Miała zwidy. Do mnie mówiła "mamusiu". Fizycznie i psychicznie nie dawałam już rady, mimo że jestem zdrowa i wysportowana. Dźwiganie przy korzystaniu z toalety, myciu i kąpielach już mnie przerastało, a z dnia na dzień było coraz gorzej. Bywałam u niej po sześć-siedem razy dziennie. W nocy zrywałam się i patrzyłam w kamerę. Co robi? Leży pod łóżkiem! To lecę. Znajdowałam ją zmarzniętą, bo musiałam wcześniej zlikwidować wiecznie zalany dywan. Gdy któregoś dnia - to było pod koniec sierpnia - podnosiłam ją z tej podłogi, zaczęła mnie po prostu bić. Nie wytrzymałam. Wsadziłam ją do łóżka, przykryłam, zostawiłam jej jakąś kromkę chleba. Pojechałam do sklepu, stanęłam w kolejce, zdruzgotana. Spotkałam mamy sąsiada, kolegę. Polecił mi dom opieki prowadzony przez jego znajomą. Za dwa tygodnie mama już tam była - to od nas 35 minut jazdy samochodem, więc jeżdżę do niej co dwa-trzy dni. W weekendy w miarę możliwości odwiedzają ją moje dzieci. Widzę, że żyje w swoim świecie. Mówi, że jest jej dobrze. Chyba miałabym większe poczucie winy, gdyby miała sprawny umysł i cierpiała przez to, że ją zostawiam. Bardzo to przeżyłam, ale nie żałuję mojej decyzji. Nie mogłam mamy zabrać do siebie, choćby dlatego, że mieszkam na czwartym piętrze bez windy. Cały miesiąc po oddaniu mamy nie mogłam spać. Wcześniej ciągle musiałam zrywać się, gdzieś biec, więc potem długo nie mogłam przywyknąć do tego, że nagle już nic nie muszę. Dopiero w październiku, gdy znów zaczęłam chodzić po górach, udało mi się trochę wrócić do normalności. Najgorsza jest niepewność jutra - Zupełnie nie byłam przygotowana do opieki nad tatą. Jeśli spodziewamy się dziecka, mamy na przygotowania dziewięć miesięcy, a konieczność zajęcia się starszą osobą zwykle spada na nas dość nagle - opowiada Małgorzata. Jej ojciec ma 84 lata i zaawansowaną demencję. Mieszka na tej samej posesji, ale w osobnym domku. - Poza tatą mam pod opieką dwójkę dzieci - 13-latka i 9-miesięczne niemowlę. Jest też mąż, ale pracuje, więc od godziny 6 do 18 i tak nie ma go w domu. Tata rozpoznaje mnie, ale nie pamięta, kim jestem. Zawsze bardzo dobrze funkcjonował, był osobą aktywną. Być może dlatego nie zorientowaliśmy się od razu, że coś się dzieje. Jego zapominanie o różnych rzeczach traktowaliśmy jako normalne w podeszłym wieku. Przełom nastąpił, gdy pod moją nieobecność powiedział sąsiadowi, że ktoś włamał się do jego domu. Sąsiedzi wezwali policję. Wtedy poszliśmy z tatą do psychiatry. Na początku czułam się bezradna wobec jego niektórych zachowań. Stawał przy bramie posesji i opowiadał przechodniom, że jest tu więziony i głodzony. Obcy ludzie przynosili mu jedzenie, bo mówił, że od trzech dni nic nie jadł. Uciekał z posesji - baliśmy się, że zaginie. Żyłam jak na szpilkach. Cała nasza ulica była postawiona w stan gotowości - sąsiedzi wiedzieli, że gdyby wyszedł, a ja byłabym w pracy, mają mnie zawiadomić. W końcu - po konsultacji z psychologiem, bo nie wiedziałam, czy wolno mi to zrobić - wymieniliśmy zamki. Na temat pielęgnacji i wychowania dzieci jest cała masa literatury, poradników, forów internetowych. Tymczasem jeśli chodzi o seniorów, informacji brakuje, choćby tych o przygotowaniu domu, na co w ogóle zwrócić uwagę. Do wszystkiego musiałam dochodzić metodą prób i błędów. Przykładowo - tata zostawił odkręcony gaz, więc usunęliśmy z domu kuchenkę, a ja zaczęłam przynosić wszystkie posiłki i zostawiałam herbatę w termosie. Kupiłam taki z pompką, ale okazało się, że tata nie umie go obsługiwać, więc musiałam wymienić na termos starszego typu. W poszukiwaniu informacji przeczesywałam internet i Facebooka. Niestety, trudno było tam znaleźć jakiekolwiek grupy, gdzie byłby poruszany temat domowej opieki nad seniorami. Założyłam w końcu własną - "Jestem rodzicem swoich Rodziców". Choć nieduża, jest wsparciem organizacyjnym i pomocą w znajdowaniu rozwiązania niektórych problemów. O opiece nad schorowanymi rodzicami mało się mówi nawet wśród znajomych czy sąsiadów. Trudno prosić o pomoc czy pisać znajomym, że toniemy w ekskrementach i potrzebujemy 10 zmian pościeli. Potem zdarzyło się nowe nieszczęście - tata przewrócił się w domu i złamał biodro. Pogotowie zabrało go do szpitala, ale mimo że ratownicy byli poinformowani, że upadł, i widzieli, że ma uraz nogi, jeszcze tego samego dnia odesłano go do domu. Dopiero trzy dni później lekarz wezwany na wizytę domową stwierdził poważny uraz i dostaliśmy skierowanie na ortopedię. Następnego dnia po zawiezieniu go do szpitala - kolejny cios. Poinformowano mnie, że tata nie będzie operowany, biodro ma zrastać się samo, a chory ma leżeć w łóżku. Byłam wtedy dwa miesiące po porodzie i dowiedziałam się, że zaraz przywożą półprzytomnego człowieka, który ma leżeć przez kolejne dwa miesiące. Z dnia na dzień zostałam pielęgniarką na 24 godziny na dobę, z maleńkim dzieckiem. Na szczęście mieszkamy blisko Warszawy i zdążyłam zamówić specjalistyczne łóżko z pilotem do zmiany pozycji na siedzącą. Tata przyjechał bez żadnego gipsu. Nie dostałam też żadnych instrukcji ze szpitala, jak opiekować się osobą, która jest w takim stanie, a wiedziałam, że leżenie to ryzyko odleżyn czy innych powikłań. To właśnie w sieci zasugerowano mi, by szukać pomocy w MOPS. Przyznaję, że panie stamtąd stanęły na wysokości zadania. W ciągu tygodnia załatwiły, by przychodziła do mnie pani do pomocy. Po dwóch miesiącach tata stanął na nogi. W tej chwili chodzi, sam je i ma się względnie dobrze. W 80-90 proc. przypadków udaje mu się zdążyć do toalety. Czasem nie ma siły wstać, boli go drugie biodro - powinien mieć endoprotezę, ale nie można już jej wszczepić z powodu wieku. Dajemy sobie radę, ale wiadomo, że sytuacja kiedyś się pogorszy... Ta niepewność, co wydarzy się następnego dnia, bardzo wpływa na funkcjonowanie mojej rodziny. Nie mogę wyjechać na wakacje czy na weekend, nawet wizyta z dzieckiem u lekarza w Warszawie jest wyzwaniem. Dom jest dla taty względnie bezpieczny. Nie ma w nim noży, kuchenki, zniknęło z niego jakieś 80 proc. rzeczy. Jest stół z krzesłem, ale zastanawiałam się nawet nad zabraniem tego krzesła, bo kiedyś tata zaczął na nie wchodzić, chcąc wyjść przez lufcik. Opiekunka z MOPS? Zrezygnowałam. Nasz ośrodek korzysta z agencji pośrednictwa pracy. Liczyłam na to, że ta pani będzie miała jakieś doświadczenie, poradzi mi: "Proszę zrobić tak i tak". Ale okazało się, że opiekunka to zatrudniona na czarno schorowana rencistka, której legalnie nie wolno było dorobić. Nie mogła mi pomóc nawet w dźwignięciu taty. W MOPS powiedziano mi, że nie mogę liczyć na więcej, bo tylko jedna pani na rejon jest pielęgniarką. Jak się czuję? Cóż, jestem z tych niezniszczalnych. Oczywiście gdy tata miał wypadek i musiałam się nim zająć, mając maleńkie dziecko, było tragicznie. Teraz radzę sobie, ale wiem, że inni nie muszą, szczególnie jeśli ktoś ma jeszcze małe dzieci lub sam jest schorowany. Dom pomocy społecznej? Biorę to pod uwagę. Może być tak, że tata znów będzie leżący i ja wtedy sobie nie poradzę. Uważam, że jeśli opieka nad tatą miałaby zniszczyć moją rodzinę, nie będziemy mieli wyjścia. Zaklęty krąg wypalenia W ciągu ostatniej dekady odsetek osób w wieku poprodukcyjnym (dla mężczyzn 65 lat, dla kobiet 60) wzrósł z 16,5 proc. do 21,4 proc. Prędzej czy później coraz więcej z nas stanie więc przed takim wyborem - choć trudno powiedzieć, że to w ogóle wybór - z jakim musiały się zmierzyć Barbara i Małgorzata. Ma to ogromne konsekwencje społeczne. Psychogeriatra Urszula Kłosińska z Wydziału Psychologii Uniwersytetu SWPS: - Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie szacuje, że w naszym kraju choroba Alzheimera dotknęła aż pół miliona osób. 92 proc. mieszka w rodzinnych domach. Choroba trwa od około ośmiu do 16 lat. Za każdym chorym stoi co najmniej jeden opiekun, co daje nam ponad 450 tys. osób opiekujących się bliskim przez co najmniej kilka godzin dziennie, często przez wiele lat bez urlopu. Rodziny najczęściej oddelegowują do roli opiekuna jedną osobę - zwykle kobietę. A ona dzieli swój czas między opiekę nad seniorami i dziećmi, pracę zawodową, obowiązki rodzinne itd. Dlatego badacze określają takie osoby mianem pokolenia kanapki, aby oddać wielość ich ról. Dane GUS z 2018 r. pokazują, że wśród sprawujących opiekę nad schorowanymi seniorami zaledwie 35 proc. stanowią mężczyźni. Tę sytuację sankcjonują rządzący. - Niższy wiek emerytalny dla kobiet to przywrócenie kapitału opiekuńczego - mówiła w 2017 r. ówczesna szefowa resortu rodziny, pracy i polityki społecznej, Elżbieta Rafalska. Urszula Kłosińska: - Na początku, gdy objawy demencji są jeszcze łagodne, zwykle wystarcza poświęcenie seniorowi kilku godzin w tygodniu, ale w ostatnim stadium mówimy już o opiece całodobowej. Jednak gdy stajemy przed decyzją, czy umieścić rodzica w domu opieki, wielu opiekunów zaczyna się obwiniać czy ganić już za sam taki pomysł. Martwią się, że okażą się "złymi dziećmi", lub o to, co pomyślą o nich inni. Tym bardziej że placówki długoterminowe mają przyklejoną łatkę umieralni lub przechowalni, choć standardy opieki w wielu miejscach są naprawdę wysokie i ciągle się poprawiają. Według psycholożki kluczowym czynnikiem wywołującym syndrom wypalenia wśród opiekunów jest poświęcenie: - Pierwszym objawem jest samotne dostosowywanie się do nowych obowiązków. Nie prosimy o pomoc i jesteśmy przekonani, że damy radę opiekować się bliskim samodzielnie. Tłumaczymy: "Moi bliscy nie mają przecież czasu, dzieci pracują i mają własne rodziny". Prostą drogą zmierzamy do przeciążenia nadmiarem obowiązków i ignorowania przemęczenia - nie możemy przy tym wypocząć, bo trzeba zajmować się seniorem. Musimy się poświęcić i wytrwać na straży, zamiast pojechać na urlop. - Z czasem pojawia się złość na podopiecznego - ale nie możemy mu tego powiedzieć, bo przecież jest chory. Przekierowujemy więc tę złość na siebie, a potem dochodzi kolejny etap - depersonalizacji chorego. Podchodzimy do niego obojętnie i mechanicznie, odmierzając czas na mycie, przebranie. Żadnej bliskiej rozmowy. Nie jesteśmy już w stanie okazywać naszych emocji, bo na skutek zmęczenia sami mamy ich deficyt. Wtedy narasta w nas bezsilność, poczucie krzywdy, drażliwość i przekonanie, że jesteśmy fatalnymi opiekunami. W tym stanie nie potrafimy spać, wypoczywać, mamy koszmary, podwyższone ciśnienie czy chroniczne migreny. To dlatego osoby należące do pokolenia kanapki są o 60 proc. bardziej narażone na przedwczesną śmierć niż ich rówieśnicy.Na system nie mogą liczyć. - W Polsce brakuje dostępu do informacji dla opiekunów, w jaki sposób radzić sobie z wyzwaniami choroby czy różnymi trudnymi zachowaniami podopiecznych - zauważa Urszula Kłosińska. - Poza tym niewielu jest psychologów pracujących z osobami mającymi demencję i ich opiekunami. Dostępność do nich okazuje się utrudniona. Podobnie jak do geriatrów, którzy powinni być lekarzami pierwszego wyboru dla osób z demencją. Tymczasem na Zachodzie niezwykle popularne są grupy wsparcia i standardem jest objęcie opiekunów - postrzeganych jako najważniejszy "czynnik leczący" - opieką psychologiczną oraz wsparciem systemowym i społecznym. DPS to nie jest najgorszy scenariusz Alternatywą jest skorzystanie z opiekunów z ośrodka pomocy społecznej albo angażowanych prywatnie. Jednak, jak pokazuje przykład Małgorzaty, to rozwiązanie nie zawsze wystarcza. Zresztą wykwalifikowanych opiekunów brakuje, a ich usługi są coraz droższe. Inną opcją pozostają domy pomocy społecznej. Miejsca w nich przysługują osobom, których stan zdrowia nie pozwala na samodzielną egzystencję, a przy tym nie ma możliwości, by opiekę nad nimi sprawowali bliscy w domu, nawet przy wsparciu osoby świadczącej usługę opiekuńczą. Ile to kosztuje? Za państwowy DPS zwykle trzeba zapłacić między 3,5 tys. a 5 tys. zł miesięcznie. - Podopieczny wnosi opłatę w wysokości 70 proc. swojego świadczenia, czyli np. emerytury lub renty, 30 proc. świadczenia zostaje do jego dyspozycji - wyjaśnia pracownik jednego z DPS na Mazowszu. - Brakującą kwotę zgodnie z Ustawą o pomocy społecznej są zobowiązani wnieść kolejno: małżonek, zstępni, czyli dzieci, wnuki itd., wstępni (np. rodzice), a wreszcie gmina, z której skierowana jest osoba - np. wtedy, gdy senior jest bezdzietny, a jego współmałżonek i rodzice nie żyją. Co jednak, jeśli rodziny seniora nie stać na dopłacenie? Niezamożnym pomóc może gmina. Trzeba to sprawdzać indywidualnie w ośrodku pomocy społecznej. Pozostaje jeszcze kwestia dostępności miejsc. Czas oczekiwania trudno oszacować. - To się często zmienia, w tej chwili nie mamy kolejki, ale jeszcze jesienią na liście oczekujących było kilka osób - mówi pracownik DPS. Według danych GUS pod koniec 2018 r. funkcjonowało w Polsce 1831 państwowych stacjonarnych zakładów pomocy społecznej, czyli o 108 placówek więcej niż w 2017 r. Łącznie przebywało w nich 71,2 tys. seniorów. Co z prywatnymi domami? - Ich liczba rośnie. Nie tylko pojedynczych, ale też sieci obiektów, szczególnie luksusowych, z bogatą ofertą dla seniorów - wskazuje Olga Kosior z portalu DomySeniora.pl. - Ponieważ państwowe DPS też już nie są tanie, rośnie popyt na domy prywatne. Budowa nowych to jednak długi proces, ponieważ w Polsce nie jest łatwo dostać od wojewody zezwolenie na taki obiekt. Drugim istotnym problemem właścicieli DPS jest brak rąk do pracy, szczególnie jeśli chodzi o pielęgniarki. - Pomaga obecność Ukrainek, z kolei Polki wyjeżdżają na przykład do Niemiec, opiekować się tamtejszymi seniorami, więc deficyt i tak się utrzymuje - tłumaczy Olga Kosior. W 2018 r. eksperci szacowali, że w naszym kraju brakuje aż 20 tys. opiekunów osób starszych. Przedstawiciele firm świadczących usługi opiekuńcze przyznają wprost, że Ukrainki stały się filarem sektora usług opiekuńczych, cierpiącego na ogromne braki kadrowe. Urszula Kłosińska dodaje, że problemy kadrowe pogłębia wypalenie zawodowe tak zwanych formalnych opiekunów: - Szacuje się, że ponad połowa, o ile nie zostaną objęci w porę opieką psychologiczną, po mniej więcej siedmiu latach wykaże objawy wypalenia. To w konsekwencji powoduje, że doświadczeni opiekunowie odchodzą z zawodu. Zdjąć odium porzucenia - W DPS, wbrew temu, co się uważa, tętni życie. Organizujemy codzienne zajęcia aktywizujące, spotkania okolicznościowe, seniorzy mają możliwość celebrowania świąt i uroczystości. Regularnie mogą także oglądać występy artystyczne dzieci i młodzieży. Życie do placówek wnoszą również wolontariusze. Młodzi rozmawiają z mieszkańcami domu, słuchają ich wspomnień, opowiadają starszym o życiu współczesnej młodzieży. Współpracujemy z jedną ze szkół podstawowych. Mamy w tej chwili 12 wolontariuszy, dzięki którym nasi mieszkańcy cztery razy w tygodniu mają możliwość spotkań z młodzieżą - zapewnia mój rozmówca z jednego z mazowieckich DPS. - Niestety, w społecznej świadomości pokutuje bardzo negatywny obraz takich placówek. Dla mnie jako pracownika tej instytucji jest to przykre, bo wiem, ile pracy i wysiłku trzeba włożyć w zapewnienie opieki i zorganizowanie mieszkańcom czasu wolnego. Placówek jednak się nie docenia, a rodziny bywają piętnowane za decyzję o umieszczeniu w nich bliskiego, choć DPS są niezbędne w systemie pomocy społecznej i dają możliwość zapewnienia godziwej starości wszystkim, którzy nie są w stanie sami czy z pomocą rodziny funkcjonować w dotychczasowym miejscu zamieszkania. Zanim więc ktoś wyda niesprawiedliwą opinię, powinien się zastanowić, jaki los spotkałby te osoby, gdyby pozostawić je samym sobie. Anna Brzeska