Tutaj możesz pomóc małej Marysi "Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie" - tłumaczy mama Marysi. Od 8 sierpnia 2019 roku Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować postęp choroby. "Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej" - mówi matka dziecka. Niestety, Marysia ma poważne problemy z oddychaniem i trafiła na intensywną terapię. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu dziecku pega, rurki tracheotomijnej. Marysia cały czas jest podłączona do respiratora. "Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko?" - zastanawia się mama dziewczynki. Okazuje się, że dla Marysi jest wciąż szansa. W zeszłym roku w Stanach Zjednoczonych opracowano specjalną terapię genową. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Problemem jest dostępność tego leczenia. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż osiem milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma Marysia. Tutaj możesz pomóc małej Marysi