O takich dzieciach jak Bartek mówią "marionetki". Marzy o tym, żeby chodzić
Bartek urodził się zdrowy. Problemy zaczęły się, gdy skończył sześć miesięcy. "Po zjedzeniu łyżeczki jabłka zrobił się cały siny, przelewał nam się przez ręce, tracił przytomność, wyglądał jakby umierał" - piszą rodzice. Diagnoza lekarzy załamała najbliższych. Bartek cierpi na zespół Angelmana.
Rodzice przez ponad siedem lat nie wiedzieli, z czym zmaga się ich ukochany syn. "To, co wiemy dzisiaj, jest trudne do udźwignięcia, ale chyba jeszcze gorsza jest świadomość, że przez tyle lat lekarze zrobili mu ogromną krzywdę, lecząc go nie na to, na co trzeba" - podkreślają rodzice, którzy za pośrednictwem Fundacji Mam Serce opisują historię synka.
Chłopiec miał kłopoty z raczkowaniem i chodzeniem, dopadały go ciągłe infekcje. Przestał także mówić... Lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy. Określali jego przypadek jako "dziwny", "nieopisany w literaturze medycznej".
"Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka zrobiono Bartusiowi badanie EEG i jego wynik był szokujący - cały mózg ‘szumiał’" - piszą rodzice. Podane sterydy niestety tylko pogłębiły chorobę.
W końcu padła diagnoza - zespół Angelmana, bardzo rzadka choroba genetyczna, za którą odpowiedzialny jest mikroubytek w obrębie jednego chromosomu. Dzieci cierpiących na zespól Angelmana rodzi się rocznie około 20.
"O takich dzieciach mówi się ‘marionetki’ albo ‘kukiełki’, ponieważ poruszają się tak, jakby ktoś przyczepił do ich rączek oraz nóżek sznurki i poruszał nimi. Wyglądają jakby cały czas się cieszyły, zdarzają im się napady niekontrolowanego śmiechu" - czytamy. Inne objawy to padaczka lekooporna, zaburzenia mowy czy ogromna wada wzroku.
Z powodu niewłaściwego leczenia Bartkowi grozi kalectwo. "W każdej chwili kości mogą się połamać, przebić skórę i wtedy nie będzie już co ratować" - alarmują rodzice i proszą o pomoc.
Nadzieję niesie sześcioetapowa operacja, którą może przeprowadzić amerykański ortopeda dr Dror Paley. Niestety koszt operacji przekracza możliwości rodziny. Na leczenie Bartka potrzeba 209 410 zł. Do tej pory zebrano 27 tys. zł.
"Mamy czas do 14 września 2019 r. Dla nas to niewyobrażalna kwota, przez wiele lat leczenia na własną rękę, nie mamy już nawet żadnych oszczędności. Pocieszające jest tylko to, że gdybyśmy musieli polecieć na leczenie do USA, to potrzebowalibyśmy ponad dwukrotnie większej sumy" - zaznaczają.
Bartek jest pod opieką Fundacji Mam Serce. Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ.
Liczy się każda złotówka!
