W skrócie
- Liczba dzieci rodzących się z poalkoholowym uszkodzeniem mózgu w ciągu zaledwie jednego roku wystarczyłaby do zapełnienia ponad 300 szkolnych klas
- - Dwie ręce, dwie nogi, modna bluza. Nikt nie widzi jego mózgu przeoranego przez alkohol. Świat widzi w nich tylko "rozpieszczonych łobuzów" - tak Małgorzata opisuje codzienny dramat dzieci
- Statystycznie średnia długość życia z FAS to 30-34 lata. Do przedwczesnej śmierci nie dochodzi z przyczyn czysto biologicznych
- Pewnego dnia do gabinetu doktor Katarzyny Kowalskiej trafił maluch wyciągnięty z biologicznej rodziny o tak głębokiej patologii, że trudno to sobie wyobrazić. Chłopca wychowały psy. Gdy trafił do rodziny zastępczej, szczekał, chodził wyłącznie na czworakach i jadł jedzenie bezpośrednio z miski
- Adopcyjni rodzice, otwiera się w nowym oknie takich dzieci zmagają się z brakiem zrozumienia i wsparcia ze strony państwa, które od lat udaje, że nie widzi problemu, a przepisy utrudniają działanie
- Więcej ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej Interii
Na ławce w klasie leży mały, szklany kryształ. Grupka dzieci stoi w milczeniu, a przed nimi leżą chusteczki.
- Przypomnijcie sobie słowa, które was zabolały - mówi spokojnym głosem kobieta stojąca obok. - Takie, które usłyszeliście od rówieśników, od kogoś w szkole, a może od waszych rodziców. Jeśli pamiętacie takie sytuacje, podejdźcie i przykryjcie diament chusteczką.
Pierwsze dziecko kładzie chusteczkę: "Jesteś głupi". Drugie: "Niewychowany bachor". Trzecie: "Twoja matka piła". Kolejne: "Złodziej", "Nierób", "Zrobiłeś to specjalnie", "Lepiej, żebyś się nie urodził". Diament znika. Dzieci stoją, niektórym po policzkach ciekną łzy.
Kobieta, która prowadzi zajęcia, to Małgorzata Korolczuk, mama dwójki adopcyjnych dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym (FAS) i prezes Fundacji FASMisja.
Od lat powtarza rodzicom i nauczycielom jedno zdanie: "Dzieci z zaburzeniami rozwoju to nie są problemy do naprawienia. To są cuda do odkrycia". Problem w tym, że w Polsce "chusteczki" nakłada się na takie dzieci od pierwszych sekund życia. A potem system dokłada kolejne ciężary. Dla urzędników dzieci stają się niewidzialne.
FAS. Ukryta diagnoza
- Dla Ignacego nie ma już nadziei - te słowa padają bez emocji, głosem kobiety, która przepracowała w sobie każdy możliwy scenariusz. Iza, która mieszka z rodziną w niewielkiej miejscowości na Warmii, na chwilę przeprasza i idzie zamknąć drzwi do pokoju. W domu są dzieci, a ona nie chce, by usłyszały to, co od lat ciąży jej na sercu.
Ignacy to przystojny i zadbany nastolatek. Chłopak z farbowanymi na blond pasemkami, uśmiechnięty, na pierwszy rzut oka nieróżniący się niczym od swoich rówieśników.
Gdy Ignacy trafił do nich ze szpitala w Warszawie, miał zaledwie dziewięć miesięcy. Urodził się jako wcześniak, ważąc zaledwie 1200 gramów, niewiele więcej niż paczka cukru. Biologiczna matka zostawiła go zaraz po porodzie. Przez pierwsze pół roku chłopiec walczył w szpitalu z zapaleniem płuc.
Wokół Alkoholowego Zespołu Płodowego narósł w Polsce potężny, wygodny mit. Lubimy myśleć, że to problemy z ciemnej bramy, melin i skrajnej patologii. Że dotyczy kobiet uzależnionych od alkoholu. To kłamstwo
W ośrodku adopcyjnym pytano Izę, od jakiej matki nie chciałaby przyjąć malucha - od narkomanki, chorej psychicznie czy od alkoholiczki. Intuicyjnie wybrała wtedy alkohol, bo podczas szkolenia ostrzegano, że to on dokonuje najokrutniejszych i nieodwołalnych spustoszeń podczas ciąży.
Lekarze i specjaliści, do których trafiała Iza, nie mieli pojęcia, dlaczego śliczny, uśmiechnięty chłopiec tak drastycznie spóźnia się z fizycznym rozwojem - nie chodzi i nie zaczyna mówić. Dopiero w Toruniu usłyszała diagnozę: FAS - Alkoholowy Zespół Płodowy. U Ignacego brakowało typowych objawów: zdeformowanej twarzy czy wyraźnych wad ciała.
- Jego inność, odmienność, ukryta była w głowie - wspomina Iza.
Przemilczany problem. Z FAS co roku rodzi się 2 proc. dzieci
Z szacunków ekspertów wynika, że ze spektrum Alkoholowego Zespołu Płodowego rodzi się w Polsce co najmniej 2 proc. dzieci - to około 7-8 tys. maluchów każdego roku. Skala tego zjawiska w Polsce jest porażająca, choć niemal całkowicie przemilczana.
Żeby wyobrazić sobie ogrom tego problemu, wystarczy wyobrazić sobie średniej wielkości szkołę podstawową w każdym polskim mieście. Liczba dzieci przychodzących na świat z poalkoholowym uszkodzeniem mózgu w ciągu zaledwie jednego roku wystarczyłaby do zapełnienia ponad 300 szkolnych klas.
To tak, jakby co 12 miesięcy w Polsce powstawało kilkanaście całkowicie nowych szkół, w których każdy bez wyjątku uczeń zmaga się z nieodwracalnymi zaburzeniami neurologicznymi.
Co więcej, z zaburzeniem ze spektrum Alkoholowego Zespołu Płodowego rodzi się w Polsce więcej dzieci niż z autyzmem i Zespołem Downa razem wziętych.
- Wokół Alkoholowego Zespołu Płodowego narósł w Polsce potężny, wygodny mit. Lubimy myśleć, że to problemy z ciemnej bramy, melin i skrajnej patologii. Że dotyczy kobiet uzależnionych od alkoholu. To kłamstwo, które usypia nasze własne sumienie - mówi Stanisław Stępniewski, dyrektor Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.
To jedyne miejsce w Polsce, gdzie bezpłatnie można kompleksowo zdiagnozować FAS.
- Chciałbym, żeby wybrzmiało jedno hasło: Każda ilość alkoholu w ciąży może doprowadzić do fatalnych skutków.
Cierpią na FAS, ale wsparcia dla nich brakuje
Słowa dyrektora idealnie opisują to, co Małgorzata Korolczuk widzi codziennie we własnym domu.
- Gdy patrzysz na nastolatka idącego krakowską ulicą, widzisz zwykłego chłopca. Dwie ręce, dwie nogi, modna bluza, okulary z grubymi szkłami. Nikt nie widzi jego mózgu przeoranego przez alkohol, którego biologiczna matka piła najprawdopodobniej całą ciążę, bo ciąża była niekontrolowana, a zapis w książeczce zdrowia to alkohol i papierosy - do siódmego miesiąca ciąży. Nikt nie widzi uszkodzonych neuronalnych ścieżek i zerwanych hamulców w układzie nerwowym - mówi Małgorzata, ta sama, która kazała zakrywać dzieciom diament chusteczkami.
Dziś już wie, że jej syn i córka nie są problemem do naprawienia, ale zanim to zrozumiała, sama musiała przejść przez piekło stygmatyzacji, samotności i bezsilności.
Kiedy po latach oczekiwania na dziecko i przejściu badań psychologicznych w krakowskim ośrodku adopcyjnym zapaliło się zielone światło, Gosia i jej mąż mieli w dokumentach wyraźne zastrzeżenie: nie proponować dzieci z FAS. Szkolono ich, że to dzieci ekstremalnie trudne, że mogą nie dać rady.
Telefon zadzwonił szybko. Niespełna półroczny chłopiec. Zdrowy. Szybkie spotkanie, pół godziny w pogotowiu rodzinnym i urzędnicze ultimatum: 24 godziny na decyzję. Zdecydowali natychmiast.
Dopiero gdy chłopiec trafił do ich domu na tzw. preadopcję, Gosia otworzyła jego książeczkę zdrowia. Na pierwszej stronie widniał krótki wpis, którego nikt wcześniej im nie przeczytał: "Ciąża niekontrolowana, alkohol, papierosy".
- Początkowo słyszeliśmy, że dziecko jest silne, bo zahartowało się w pogotowiu. Uderzał głową o ścianę i nie płakał. Myśleliśmy, że jest twardy. Dopiero po latach zrozumieliśmy, że on po prostu nie czuł bólu z powodu ciężkich zaburzeń integracji sensorycznej. Gadał, biegał, bił nas i siebie, wpadał w szał, a my nie wiedzieliśmy, co robić - wspomina Małgorzata.
To był 2011 r. W polskim internecie wiedza na temat Alkoholowego Zespołu Płodowego praktycznie nie istniała. Otwierały się zaledwie dwa linki: strona o ciąży bez alkoholu oraz publikacje nieżyjącego już profesora Krzysztofa Liszcza, który sam z żoną adoptował czwórkę dzieci.
Gosia, z zawodu nauczycielka biologii i była przedstawicielka medyczna, zaczęła łączyć kropki. Choć mogła liczyć na ogromne wsparcie ze strony męża, jego rodziny oraz przyjaciół, to pozostali bliscy nie okazali jej oczekiwanej pomocy.
- Jesteś niewydolna wychowawczo - usłyszała od siostry, lekarza pediatry. Druga siostra opowiadała w rodzinie, że Gosia nie ma instynktu macierzyńskiego. Jej syn szybko dostał etykietkę "niegrzecznego", "krnąbrnego", "złego".
Medyczna ściana
Niewiedza, z którą zderzyła się Gosia w 2011 r., do dziś pozostaje standardem. Bo chociaż minęło 15 lat, rodzice zastępczy i adopcyjni w całej Polsce wciąż słyszą od bliskich i lekarzy te same zdania.
Z Dominiką spotykam się w niewielkiej miejscowości na granicy województwa dolnośląskiego i opolskiego.
Od dziesięciu lat pracuje jako pielęgniarka, m.in. w zakładach opiekuńczo-leczniczych i hospicjum dla dzieci. Widziała w zawodowym życiu wiele. Doskonale zna język procedur i medyczną nowomowę. Jednak kiedy stanęła po drugiej stronie jako matka dziecka po operacji na otwartym sercu, zderzyła się ze ścianą.
- W szpitalu nie ma zrozumienia dla dzieci z nadpobudliwością ruchową, z neurologicznymi deficytami, z autyzmem czy z FAS - opowiada.
Sześcioletnia obecnie Weronika trafiła do rodziny Dominiki w 2025 r., ale ich wspólna historia zaczęła się wcześniej. Dziewczynka w wieku czterech miesięcy została porzucona w szpitalu.
Z powodu charakterystycznych rysów twarzy lekarz genetyk, znający sytuację biologiczną rodziców, szybko postawił właściwą diagnozę: Alkoholowy Zespół Płodowy.
W pamięci szczególnie zapadła mi historia kobiety, która sama pracowała w ochronie zdrowia. Miała dużą świadomość swojego problemu z uzależnieniem. Kiedy zaszła w ciążę, wiedziała, że nie poradzi sobie sama, i szukała pomocy. Chciała zgłosić się do ośrodka zamkniętego, by za wszelką cenę nie pić. Niestety, nie została przyjęta do placówki.
Z powodu dysfagii założono jej gastrostomię - bezpośrednie dojście do żołądka. Z tego powodu nie mogła trafić do zwykłego domu dziecka; mając cztery miesiące została skierowana do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego, po tym jak wcześniej jej biologiczna mama zostawiła ją w szpitalu.
Stwierdzono, że dziewczynka ma głęboką niepełnosprawność, nie widzi i nie słyszy.
- W zakładzie, dzięki zainteresowaniu sióstr zakonnych, okazało się, że Weronika widzi, słyszy i reaguje na świat. Potrzebowała po prostu drugiego człowieka - wspomina Dominika.
Impuls
Dominika pracowała w zakładzie, do którego trafiła Weronika, a jej mąż i córki przyjeżdżali tam jako wolontariusze - czytali dzieciom książki, chodzili na spacery. Średnia córka, Jowita, mająca wówczas około dziesięciu lat, nawiązała z 2,5-letnią wtedy dziewczynką bliską więź.
Pewnego dnia Jowita zapytała wprost: "Mamo, a co trzeba zrobić, żeby adoptować dziecko?"
Dominika na początku nie myślała o sobie w roli matki adopcyjnej. Przerażała ją biurokracja, skomplikowane procedury i krążące w społeczeństwie opowieści o trudach adopcji.
Z czasem jednak impuls serca okazał się silniejszy. Zaczął się proces zabierania Weroniki na przepustki - najpierw na jedno popołudnie, potem na całe dni i święta.
- Pamiętam te pierwsze święta. Popatrzyłam na moje dziewczyny, jak spójnie i naturalnie funkcjonują z Wiką. Powiedziałam do męża: "Ona już jest nasza". On odpowiedział tylko: "To zapisuj nas na kurs".
W ośrodku adopcyjnym przeżyli szok. Dokumentacja Weroniki leżała w papierach nieruszona od lat. Weroniki przypisano etykietę "dziecka bardzo chorego", nierokującego na adopcję, więc nikt jej potencjalnym rodzicom nawet nie proponował.
Systemowa fikcja
Tę historię opowiadam dyrektorowi Stępniewskiemu.
- Dzieci przeznaczone do adopcji nie są diagnozowane pod kątem FAS. Ośrodki bronią się przed tą procedurą rękami i nogami. Mogę się tylko domyślać dlaczego.
- Proszę sobie wyobrazić sytuację takiego rodzica. Bierze do domu dziecko, nie mając pojęcia, jaki ładunek wybuchowy dostaje do rąk i z jakimi konsekwencjami przyjdzie mu się zmierzyć. A potem wybuchają dramaty - mówi.
- Przyjmuje pan malucha pod swój dach i nagle okazuje się, że to ciężka, nieodwracalna postać FAS. I co wtedy? Wykończeni rodzice adopcyjni stają przed ścianą i koszmarnymi dylematami moralnymi, na które nikt ich nie przygotował - dodaje.
To, o czym mówi dyrektor, na co dzień ogląda doktor Katarzyna Kowalska, psycholog i psychoterapeutka pracująca z pacjentami dotkniętymi FAS, na co dzień w szpitalu św. Ludwika.
- Gdy rodzice przychodzą do naszego szpitala, bardzo często są już na skraju wyczerpania. Trafiają do nas po latach odbijania się od ściany - relacjonuje.
- Chodzą od lekarza do lekarza, dostają diagnozy ADHD albo autyzmu, ale czują, że to nie tłumaczy zachowania ich dziecka. Część cech się pokrywa, ale brakuje pełnego obrazu. Gdy w końcu słyszą od nas diagnozę, że to Alkoholowy Zespół Płodowy, pojawiają się skrajne emocje: z jednej strony szok, z drugiej ulga, bo w końcu wiedzą, z czym tak naprawdę walczą - opowiada dr Kowalska.
Gdy naukowcy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zbadali próbki włosów 150 ciężarnych Polek - kobiet statystycznie "normalnych", wykształconych, mających domy i pracę - okazało się, że ponad 50 procent z nich piło alkohol w ciąży. Większość z nich w ankietach zarzekała się, że nie wlała do ust ani kropli.
Sam proces diagnostyczny nie należy jednak do prostych ani szybkich. Jak wyjaśnia doktor Kowalska, rzetelna diagnoza wymaga współpracy wielu specjalistów.
Żeby jakkolwiek zdiagnozować i leczyć te dzieci za darmo, dyrektor Stępniewski wraz ze swoim zespołem musi co miesiąc uprawiać skomplikowaną, systemową gimnastykę.
Narodowy Fundusz Zdrowia sprawia wrażenie, jakby problemu w ogóle nie widział. W oficjalnych katalogach procedur medycznych po prostu nie ma jednostki chorobowej takiej jak spektrum FAS. NFZ pozwala rozliczyć jedynie pełnoobjawowy, ciężki FAS i to niemal wyłącznie na oddziałach psychiatrii.
Co robi dyrektor? Łata system własnymi rękami.
Aby rodzice nie musieli płacić tysięcy złotych w prywatnych klinikach, szpital przyjmuje dzieci na trzy dni na oddział pediatryczny lub rejestruje je w poradniach. Tam wykonuje się pełną, kompleksową diagnostykę - badania krwi, EEG, USG, konsultacje neurologiczne, psychologiczne i logopedyczne.
NFZ to jednak dopiero połowa walki. Ponieważ z kontraktu państwowego nie da się sfinansować długofalowej terapii, dyrekcja i lekarze zamieniają się w "poszukiwaczy funduszy".
Chodzą od gabinetu do gabinetu, wysyłają dziesiątki pism i pukają do urzędników, by wyciągnąć tzw. środki korkowe - specjalne pieniądze, które samorządy mają obowiązek przeznaczać na przeciwdziałanie alkoholizmowi.
Odrzucenie
To właśnie w szpitalu św. Ludwika pomoc znalazła Małgorzata Korolczuk, ta sama, której siostra (lekarz pediatra) powiedziała, że jej syn jest "źle wychowany".
Przez pierwsze lata szkoły szukali ratunku intuicyjnie. Gosia zabierała syna na skate park, by wyładował nadruchliwość wynikającą z ogromnego ADHD.
Rezygnowała z puszczenia go do szkoły po nieprzespanej nocy. Mimo to ze szkoły sypały się uwagi: "zrobił to specjalnie", "manipuluje", "bije kolegów".
Dla chłopca, który nie odczuwa bólu w standardowy sposób, dotknięcie drugiego człowieka z pełną siłą nie było biciem - było po prostu brakiem czucia.
Przełom nastąpił, gdy trafiła do przyszpitalnej poradni. Diagnoza była jednoznaczna: częściowy Alkoholowy Zespół Płodowy, ciężkie zaburzenia uwagi, koncentracji i zachowania.
Kamień spadł jej z serca - to nie była jej wina jako matki, to nie była zła wola dziecka. To były uszkodzenia organiczne mózgu.
Uradowana poszła z diagnozą medyczną do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Reakcja urzędniczki była kubłem zimnej wody: "Proszę sobie schować ten dokument do kieszeni, nic więcej pani na to nie dostanie ponad to, co ma na słabowidzenie".
Dyrektor integracyjnej szkoły po zapoznaniu się z papierami medycznymi powiedział krótko: "Współczuję pani takiego dziecka". I dał do zrozumienia, że nie ma tam dla nich miejsca.
Gosia z mężem postanowili zabrać syna ze szkoły, kończył wtedy czwartą klasę.
Innym razem Gosia zabrała syna ze szkoły po wyjątkowo ciężkim dniu. Zanim wsiadła do auta, musiała z nim wysłuchać skarg od nauczycielek, pań ze świetlicy i kolegów z klasy.
Najtrudniejsza rozmowa czekała ją jednak w samochodzie. Sześcioletni wówczas chłopiec patrzył na zapłakaną matkę i powiedział zdanie, które rozdarłoby serce każdego rodzica:
- Mamo, zabij mnie. Będziesz miała święty spokój.
Te słowa - "będziesz miała święty spokój" - wypowiedziała wcześniej sama Gosia w chwilach bezsilności.
Innym razem ze szkolnej wycieczki w góry syn przyniósł w plecaku arsenał noży zakupionych w Zakopanem. Nauczycielka wspomagająca - anioł, jak nazywa ją Gosia - zamiast zgłosić sprawę do dyrekcji i na policję, po prostu je skonfiskowała, po czym zadzwoniła do Gosi ze śmiechem: "Myśleli, że będą mnie bronić w lesie przed dzikami".
Krzywda
Syn Małgorzaty miał szczęście. Z brakiem zrozumienia od lat zmagają się rodzice Ignacego, tego samego, który ma zostać ubezwłasnowolniony.
Dorastanie Ignacego zamieniło życie rodziny w ciągłą batalię. Szkoła integracyjna nie dawała rady.
Z czasem sam chłopiec zaczął panicznie bać się edukacji. Żeby uniknąć wyjścia z domu, potrafił wywołać u siebie hiperwentylację, mdlał, drżał, odwracał oczy - tak wiarygodnie, że lekarze podejrzewali padaczkę. Badania neurologiczne niczego jednak nie wykazywały.
Gdy miał 16 lat, nawarstwiające się zaburzenia doprowadziły do kryzysu. Pojawiły się próby odebrania sobie życia, autoagresja.
Sąsiedzi i znajomi często patrzyli na Ignacego jak na "niewychowanego, rozwydrzonego gówniarza". Kiedy chłopiec ulokował swoje niewinne, wręcz dziecinne uczucia w rówieśniczce, rodzina dziewczyny zareagowała agresją, strasząc użyciem gazu pieprzowego.
Dla Izy, jako matki, był to jeden z najbardziej raniących momentów.
- Doszło do tego, że wpadłam w matnię sama ze sobą. Zaczęłam się bać ludzi, że wszyscy tak o nas myślą - przyznaje Iza. Z czasem musiała odciąć te relacje.
Mózg
To, co sąsiedzi biorą za złą wolę - cwaniactwo czy brak wychowania - w rzeczywistości jest konsekwencją picia przez kobietę alkoholu w ciąży.
Doktor Kowalska precyzyjnie tłumaczy, na czym polega neurobiologiczna pułapka, w której uwięzieni są pacjenci ze spektrum FAS.
Alkohol dostający się do organizmu płodu uszkadza kluczowe struktury mózgu - w tym płaty czołowe, hipokamp i ciało modzelowate.
- Mózg uszkodzony alkoholem zmaga się z głębokimi zaburzeniami pamięci, brakiem koncentracji oraz deficytem tak zwanych funkcji wykonawczych. To oznacza, że dziecko nie potrafi przewidywać konsekwencji swoich czynów, myśleć w kategoriach przyczynowo-skutkowych ani ocenić grożącego mu ryzyka.
W praktyce takie dzieci są naiwne i podatne na rozmaite wpływy.
Mit
Najtrudniejszy w walce jest fakt, że w społeczeństwie pokutuje przekonanie, że FAS to problem rodzin patologicznych. To mit.
- Bardzo często są to kobiety, które wcale nie utożsamiają się z problemem alkoholowym. Piły okazjonalnie - na studniówce, wieczorze panieńskim, weselu czy podczas urlopu w gorący dzień. Zapytane wprost, czy piły alkohol w ciąży, odpowiadają stanowczo: "nie" - mówi dr Kowalska.
- Ale gdy pytam o piwo, często smakowe czy niskoprocentowe, słyszę: "A nie, no piwo tak. Piwo to przecież nie alkohol, to tylko jedno zimne piwo dla przyjemności". Kobieta czuje się po nim dobrze, ale dla rozwijającego się płodu jest to neurotoksyna, która nieodwracalnie uszkadza układ nerwowy - opowiada.
Gdy naukowcy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zbadali próbki włosów 150 ciężarnych Polek - kobiet statystycznie "normalnych", wykształconych, mających domy i pracę - okazało się, że ponad 50 procent z nich piło alkohol w ciąży. Większość z nich w ankietach zarzekała się, że nie wlała do ust ani kropli.
Czy wie pan, co czuje matka zmuszona złożyć w sądzie wniosek o odebranie własnemu synowi praw obywatelskich? - pyta Iza. - To jest publiczne wyznanie klęski. Powiedzenie własnemu dziecku: "Nie dałam rady cię obronić przed światem, muszę cię prawnie zamknąć w domu, żeby nikt nie wsadził cię do więzienia albo nie wyrzucił na bruk, gdy mnie zabraknie".
Dr Kowalska w swojej pracy spotyka się z dwiema skrajnymi postawami matek biologicznych po usłyszeniu diagnozy. Pierwsza to twarde zaprzeczenie: "Nie zrobi pani z mojego dziecka wariata, moje dziecko jest zdrowe". Druga to głębokie poczucie winy.
- W pamięci szczególnie zapadła mi historia kobiety, która sama pracowała w ochronie zdrowia. Miała dużą świadomość swojego problemu z uzależnieniem. Kiedy zaszła w ciążę, wiedziała, że nie poradzi sobie sama, i szukała pomocy. Chciała zgłosić się do ośrodka zamkniętego, by za wszelką cenę nie pić. Niestety, nie została przyjęta do placówki. W efekcie piła przez całą ciążę i urodziła dziecko z pełnoobjawowym FAS. To nasz wieloletni pacjent - mówi dr Kowalska.
- Gdy brakuje systemowego wsparcia dla matek zagrożonych uzależnieniem, dramaty powtarzają się w kolejnych ciążach. Nasz rekord, otwiera się w nowym oknie to rodzina z 16 ciążami, z której aż 14 dzieci diagnozowaliśmy w szpitalu niemal hurtowo przez pół roku - słyszymy od specjalistki.
Doktor Kowalska zwraca uwagę, że brak wsparcia w dzieciństwie zbiera potworne żniwo, gdy pacjenci wkraczają w wiek nastoletni.
- Diagnostykowałam chłopaka, który został namówiony przez kolegów do zdewastowania nagrobków na cmentarzu. Dla nich to było "zabawne", stali z boku i się śmiali. Kiedy przyjechała policja, oni uciekli, a nasz pacjent po prostu został na miejscu i ponosił całą odpowiedzialność. Inny nastolatek ukradł koledze laptopa i sprzedał za 300 zł tylko po to, by kupić dziewczynie kwiaty i czekoladki. W świetle prawa to wandalizm i kradzież. Dla nas to smutny obraz funkcjonowania osoby z niezaopiekowanym na czas uszkodzeniem mózgu - opowiada.
Politycy
Z murem społecznej obojętności od lat walczy Gosia Korolczuk, a jej aktywistyczna droga zaczęła się od jednej rozmowy.
Gdy usiadła z synem i krok po kroku wytłumaczyła mu, jak uszkodzony alkoholem mózg wpływa na jego emocje, że wybuchy i błędy nie są jego winą, chłopiec popatrzył na nią i zadał pytanie.
- Mamo, skoro nauczyciele nic o tym nie wiedzą i nie potrafią mi pomóc, to może ty masz taką misję? Może zacznij ich po prostu edukować? - opowiada.
Tak narodziła się FASMisja.
Najpierw profil na Facebooku, potem webinary, szkolenia, wyjazdy do szkół w całej Polsce. Gosia szybko przekonała się, że walka z niewiedzą w szkole to dopiero początek. Prawdziwy mur obojętności stoi na szczytach władzy.
Kiedy w ubiegłym roku została zaproszona do Sejmu na Sejmową Komisję do Spraw Dzieci i Młodzieży, liczyła na merytoryczną dyskusję.
Gdy urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia i Edukacji zaczęli gładkimi słowami przekonywać, że wszystkie dzieci z FAS są w Polsce doskonale zaopiekowane i mają dostęp do wsparcia, w Gosi zagotowała się krew.
Kiedy przyszła jej kolej, powiedziała prosto z mostu, jak wygląda prawda: że Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne udają, że nie widzą diagnoz medycznych, że szkoły nie dostosowują programów, bo brakuje orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego na FAS, a rodzice zostają ze wszystkim sami.
Reakcja polityków była natychmiastowa. Jedna z posłanek zarzuciła jej, że "krzywdzi poradnie", i poprosiła przewodniczącą, by na przyszłość zapraszać na komisję wyłącznie "osoby kompetentne".
Dyrektor Stępniewski, który też był na tej komisji, nie kryje rozczarowania, gdy wspomina swoje wystąpienia przed komisją parlamentarną.
Zapytany wprost, co zmieniło się w systemie od czasu jego wizyty w stolicy, odpowiada krótko: nic.
- Prace komisji po prostu się zatrzymały - przyznaje lekko zgoryczony.
I tu zaczyna się dramat, bo dla polskiego systemu edukacji i opieki społecznej takie dziecko nie istnieje.
Na FAS nie ma orzeczenia o niepełnosprawności. Nie ma dedykowanych subwencji, nie ma darmowych asystentów, nie ma systemowych terapii.
Jeśli dziecko nie ma zniekształconej twarzy ani głębokiego niedorozwoju, szkoła i urzędy widzą w nim po prostu "rozpieszczonego gówniarza", "niewychowanego łobuza" albo "młodocianego demoralizatora".
Gdyby państwo uznało skalę problemu i przyznało dzieciom ze spektrum FASD prawo do orzeczeń o kształceniu specjalnym czy dedykowanej ścieżki terapeutycznej, z budżetu musiałyby popłynąć setki milionów złotych.
Wygodniej jest więc zasłaniać się biurokracją i wysyłać z Ministerstwa Zdrowia pisma, że dotychczasowe wsparcie - zwykły lekarz POZ i ogólnodostępna rehabilitacja - w zupełności tym dzieciom wystarcza.
Niewidzialne dzieci
Tymczasem zaledwie znikomy odsetek wszystkich dzieci poszkodowanych przez alkohol w łonie matki rodzi się z tzw. pełnym zespołem FAS (dysmorfia). Ponad 80-90 proc. dzieci na spektrum FASD wygląda całkowicie normalnie.
Tak jak czteroletnia Kasia. Pozornie wygląda jak okaz zdrowia: śliczna, rozwinięta intelektualnie, niezwykle ciekawa świata.
U Kasi spektrum FAS objawia się zaburzeniami neurobehawioralnymi. Nie potrafi zatrzymać emocji, ma trudności z samoregulacją, bywa nadpobudliwa, przejawia zachowania buntownicze.
Gdy wychodzą do sklepu, dziewczynka musi wszystkiego dotknąć, poskakać, pobiegać. Mówi prosto w oczy to, co myśli, bez żadnych społecznych hamulców.
Spojrzenia obcych ludzi bywają bezwzględne. Słychać szepty o "rozwydrzonym dziecku" i "złej matce, która nie potrafi wychować".
Brak zrozumienia pojawia się nawet wśród specjalistów.
- Pracuję w przedszkolu z wykształconymi koleżankami. Przychodzę i słyszę: "Ojejku, Kasia znowu była dzisiaj niegrzeczna, dała nam popalić". Tłumaczę: "Dziewczyny, pamiętajcie, ona ma FASD. Ona nigdy nie będzie idealnym, cichym dzieckiem". Nawet pediatrzy potrafią pytać w gabinecie: "A co to właściwie jest to FASD?" - opowiada Katarzyna, nauczycielka i terapeutka z Wielkopolski, która została rodziną zastępczą dla małej Kasi.
Najbardziej bolesny rys tej historii leży w międzypokoleniowej pętli. Biologiczna matka Kasi ma zaledwie 26 lat. Sama dorastała w domu dziecka, bo jej matka również piła w ciąży. Bez terapii i wsparcia po opuszczeniu placówki, natychmiast powieliła schemat.
Gdy niedawno zaszła w trzecią ciążę, Katarzyna próbowała prosić, błagać i edukować. Matka zapewniała, że nie pije. Dziewczynka urodziła się z wagą trzech kilogramów - pod wpływem amfetaminy - i od razu trafiła na detoks.
Trudna dojrzałość
O ile Katarzyna w Wielkopolsce walczy o czteroletnią malutką dziewczynkę, o tyle na drugim krańcu Polski, w jednym z miast województwa małopolskiego, Beata zastanawia się, jaka przyszłość czeka jej syna.
Sebastian, ma niemal 18 lat i stoi na progu dorosłości. Dla nastolatka ze spektrum FAS, który fizycznie wygląda na dorosłego, ale społecznie i emocjonalnie tkwi na etapie wczesnoszkolnym, oznacza to zderzenie z rozpędzonym pociągiem. Nie mogą liczyć na żadną pomoc państwa.
Na FAS nie ma orzeczenia o niepełnosprawności. Nie ma dedykowanych subwencji, nie ma darmowych asystentów, nie ma systemowych terapii. Jeśli dziecko nie ma zniekształconej twarzy ani głębokiego niedorozwoju, szkoła i urzędy widzą w nim po prostu "rozpieszczonego gówniarza", "niewychowanego łobuza" albo "młodocianego demoralizatora".
Kiedy Beata z mężem adoptowali Sebastiana, chłopiec miał niecałe dziesięć miesięcy.
Informacje o jego biologicznej matce i porodzie były jak skrawki dramatu: skrajne wcześniactwo, masa urodzeniowa zaledwie 850 gramów, leki wczesnoaborcyjne, dwa udary mózgu, odma płucna i cztery miesiące spędzone na oddziale intensywnej terapii.
Sygnały ostrzegawcze były widoczne od razu, ale niemal dwie dekady temu o skutkach picia alkoholu w ciąży mówiło się cicho.
Sebastian przesypiał niespełna godzinę na dobę. Płakał bez przerwy. Nie siadał, nie obracał się. Lekarze uspokajali: "To regres, efekt braku miłości w pierwszych miesiącach życia, trudne wcześniactwo".
Minęło 12 lat, podczas których odwiedzili dziesięciu psychologów, siedmiu logopedów, licznych rehabilitantów, neurologów, kardiologów (Sebastian przeszedł operację serca) i okulistów. Dopiero po ponad dekadzie udało się zdiagnozować Alkoholowy Zespół Płodowy.
Diagnoza nie uchroniła jednak rodziny przed społecznym piętnem.
Trudności pojawiły się nawet w przedszkolu integracyjnym, gdzie jedno z dzieci biło Sebastiana w głowę. Podczas zebrania z rodzicami wyproszono Beatę z sali, a pozostałym rodzicom zasugerowano, by zabronili dzieciom zabawy z Sebastianem, bo jest "chory na głowę".
Dziś Sebastian ma ponad 180 cm wzrostu i chodzi do standardowego technikum. Jest utalentowanym fotografem, zdobywa nagrody w konkursach, ale równocześnie bezradnie zderza się z abstrakcyjną matematyką i wartością pieniądza - 50 złotych kieszonkowego potrafi wydać w jeden dzień na jedzenie.
Statystycznie średnia długość życia z FAS to 30-34 lata.
Do przedwczesnej śmierci nie dochodzi z przyczyn czysto biologicznych, ale w wyniku wypadków, zaniedbań zdrowotnych, bezdomności czy konfliktów z prawem wynikających z nieświadomości i podatności na manipulację.
Dlatego część rodziców decyduje się na ubezwłasnowolnienie swoich dorosłych dzieci, tak jak mama Ignacego.
- Czy wie pan, co czuje matka zmuszona złożyć w sądzie wniosek o odebranie własnemu synowi praw obywatelskich? - pyta Iza.
- To jest publiczne wyznanie klęski. Powiedzenie własnemu dziecku: "Nie dałam rady cię obronić przed światem, muszę cię prawnie zamknąć w domu, żeby nikt nie wsadził cię do więzienia albo nie wyrzucił na bruk, gdy mnie zabraknie" - dodaje rozgoryczona.
Los
Doktor Kowalska przyznaje, że największa frustracja dopada ją nie w gabinecie, ale przy biurku, gdy otwiera kolejne oficjalne pisma od urzędów, które nie widzą problemu.
- Żyjemy w dwóch zupełnie innych rzeczywistościach: oni w papierach, a my w gabinetach - mówi.
A w gabinecie doktor Kowalskiej pojawiają się historie, które brzmią jak scenariusz mrocznego filmu, ale wydarzyły się naprawdę.
Pewnego dnia trafił do niej maluch zabrany od biologicznej rodziny o tak głębokiej patologii, że trudno to sobie wyobrazić.
Chłopca wychowały psy. Gdy trafił do rodziny zastępczej, szczekał, chodził wyłącznie na czworakach i jadł jedzenie bezpośrednio z miski. Dzięki tytanicznej pracy i plastyczności dziecięcego mózgu malucha udało się wyprowadzić na prostą. Pewne opóźnienia zostaną z nim jednak na zawsze.
Najbardziej porażające w tej historii było jednak coś innego: sąd odebrał tej samej matce wcześniej czwórkę dzieci, a kiedy urodziło się kolejne, pozwolono jej je zatrzymać, żeby dać jej "kolejną szansę".
Są też historie, które pozwalają mieć nadzieję.
- Pamiętam Wiktorię - opowiada doktor Kowalska. - Trafiła do nas jako mała dziewczynka ze skrajnie trudnym rokowaniem, po przejściach, z ogromnymi deficytami. Ale miała gigantyczne szczęście: trafiła do fantastycznej, niesamowicie zaangażowanej rodziny zastępczej. Ci ludzie po prostu wyrwali ją ze szponów tej choroby. Niedawno dowiedziałam się, że Wiktoria zdała na studia - mówi.
Nadzieja
Sześcioletnia Weronika, ta, którą adoptowała Dominika, robi ogromne postępy, choć przed rodziną wciąż długa droga.
Iza kontynuuje trudny proces ubezwłasnowolnienia Ignacego, by chronić go przed dorosłym światem, do którego nie jest przygotowany.
Gdy w domu w Wielkopolsce zapada noc, Katarzyna staje przy łóżeczku malutkiej Kasi i patrzy, jak śpi.
- Całujemy ją po głowie - mówi z uśmiechem Katarzyna. - A rano ona budzi się, patrzy na mnie i pyta: "Mama, a dostawałam buziaki w nocy?". Mówię: "Oczywiście". A ona odpowiada: "Tak, bo ty mnie już bardzo kochałaś".
Beata wraz z mężem prowadzą fundację i wspierają innych rodziców, których dzieci mają Alkoholowy Zespół Płodowy.
- Kropla drąży skałę, może kiedyś ktoś na górze nas usłyszy - mówi kobieta.
Małgorzata Korolczuk wciąż prowadzi swoje warsztaty w całej Polsce. Na koniec każdego spotkania podchodzi do stołu, zdejmuje chusteczki z przykrytego diamentu i podnosi go do góry w stronę światła. Razem z mężem adoptowała kolejne dziecko - dziewczynkę z FAS, której nikt inny nie chciał.
Dla państwa dzieci z FAS pozostają całkowicie niewidzialne.
* Imiona części rozmówców i dzieci zostały zmienione
Chcesz porozmawiać z autorem? Napisz: dawid.serafin@firma.interia.pl
