Niezwykle rzadka choroba 4-letniego Jurka. Tylko 40 takich dzieci na świecie
4-letni Jurek cierpi na niezwykle rzadką chorobę – dysplazję przynasadową Schmida. Jego mama mówi, że zdiagnozowano ją u raptem 40 dzieci na całym świecie. Chłopiec ma szansę normalnie chodzić, ale konieczna jest kolejna operacja. I pieniądze - do 25 sierpnia pozostało do uzbierania jeszcze niemal 60 tys. złotych.
Problemy zaczęły się, gdy Jurek miał 18 miesięcy i stawiał dopiero pierwsze kroki. - Dość późno, więc to już samo w sobie zapalało nam lampkę ostrzegawczą - mówi pani Karolina, mama chłopca. - Mieliśmy mnóstwo pytań, na które nikt nie potrafił odpowiedzieć. Zbyt rzadkie schorzenie. Wreszcie wysłaliśmy dokumenty medyczne do dr. Paley’a w Stanach Zjednoczonych i on jako pierwszy zasugerował chorobę, którą ostatecznie potwierdziły badania genetyczne. Dysplazja przynasadowa Schmida...
Krzywe nóżki sprawiały, że Jurek co kilka kroków się przewracał, nie mówiąc o negatywnym wpływie na nieprawidłowe ułożenie kręgosłupa.
Dr Paley przeprowadził operację chłopca podczas pobytu w Polsce w styczniu 2019 roku. Efekty były szybko widoczne.
- Kolejna operacja początkowo miała być wykonana dużo później. Jednak po obejrzeniu ostatniego prześwietlenia lekarze z Europejskiego Instytutu Paley’a powiedzieli nam, że stan bioder wygląda dużo gorzej i radzą je zoperować jak najszybciej - mówi mama Jurka.
Termin kolejnej operacji został wyznaczony na 25 sierpnia 2020.
Jurkowi można pomóc, wpłacając na zbiórkę fundacji Siepomaga (https://www.siepomaga.pl/operacja-jurka), a także biorąc udział w licytacji (https://www.facebook.com/groups/414847692667539/).
