Największa taka zbiórka w historii

O efekcie zbiórki Fundacja Siepomoga poinformowała we wtorek na swoich stronach internetowych. "Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie dziś, w Wigilię, stało się coś niesamowitego - wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA! Mamy ponad 9 milionów złotych!" - napisali przedstawiciele fundacji.

Do wtorku pieniądze na wsparcie leczenia chłopca wpłaciło ponad 170 tys. osób. Zbiórkę na portalu siepomaga.pl rozpoczęto w połowie października; potrwa do 12 stycznia. "Wszystkie środki z nadwyżki zostaną przeznaczone na opłacenie pozostałych kosztów wyjazdu do USA oraz pomogą zapewnić rehabilitację Alexowi" - podała Fundacja.

Według informacji przekazanych przez Siepomaga, półroczny chłopczyk na początku stycznia razem z rodzicami wyjedzie do USA. Zostanie tam poddany terapii genowej połączonej z rehabilitacją. "Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje!" - podali przedstawiciele fundacji.

Alex Jutrzenka urodził się w czerwcu tego roku. Pani Magdalena, mama chłopczyka, opisała na portalu siepomaga.pl, że dziecko rozwijało się dobrze zarówno w czasie ciąży jak i po porodzie. "W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce" - podała.

U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. To najostrzejsza, śmiertelna forma rzadkiego schorzenia genetycznego. Za jego występowanie odpowiada mutacja genu spotykana u jednej na 50 osób w danej populacji. W połowie roku w USA dopuszczono do użycia lek, który powstrzymuje rozwój rdzeniowego zaniku mięśni. Jedna dawka preparatu Zolgensma kosztuje w przeliczeniu ok. 9 mln zł