"Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki..." - czytamy na stronie siepomaga.pl. Zaniepokojeni rodzice zabrali córkę do neurologa. Po wielu badaniach postawiono diagnozę: Antosia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. "Ta okrutna choroba zabiera nam Tosię, dzień po dniu, mięsień po mięśniu. SMA to rzadka choroba genetyczna. Tosia ma typ1 - najgorszą postać, niemowlęcą. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie - od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać... Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą. Każdy dzień jest dla nas walką o życie naszego dziecka" - piszą rodzice.Aktualnie Tosia jest leczona Nusinersenem (Spinraza) - jedynym dostępnym w Europie lekiem, który niestety nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Kilka lat temu medycyna była bezradna wobec tej strasznej choroby, jednak teraz jest sposób na ocalenie Tosi życia. "Nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną kwotę - 9 milionów złotych" - czytamy na siepomaga.pl. Dziewczynka wciąż samodzielnie je i oddycha, jednak - jak piszą rodzice - jest coraz słabsza. Im szybciej dostanie nowy lek, tym jej szanse na życie są większe. "Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, uda nam jej się uratować jej życie... Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!" - piszą rodzice. Pomóc maleńkiej Tosi można poprzez stronę siepomaga.pl Ważna jest każda złotówka!