Franek walczy o życie. Pilnie potrzebne środki na leczenie
To już finał zbiórki na niezwykle drogie leczenie ośmiomiesięcznego Franka, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA). Z gigantycznej sumy - 10 milionów złotych - potrzeba jeszcze ponad 100 tysięcy. Rodzice chłopca proszą o wsparcie. Terapia genowa w Stanach Zjednoczonych jest ich jedyną nadzieją.
To bardzo trudny czas dla Franka i jego rodziców, również ze względu na epidemię koronawirusa. Dla osób chorych Sars-Cov-2 jest szczególnie groźny. Najbliżsi chłopca podkreślają przy tym, że w porównaniu z innymi dziećmi z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1, Franek jest w bardzo złym stanie. Choroba zaatakowała bowiem już mięśnie oddechowe i przełyku.
A przecież chłopiec dostał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zwiastowało dramatu. Chwilę potem lekarze zauważyli jednak, że jest wiotki i nie ma typowych dla niemowląt odruchów. Okazało się, że malec ma martwicze zapalenie jelita. Później przyszła brutalna diagnoza - SMA. "To był dla naszej rodziny cios" - wyznają rodzice. Nawet zwykła infekcja równa się śmiertelnemu zagrożeniu.
Nadzieję niesie terapia genowa, dostępna w Stanach Zjednoczonych od wiosny 2019 roku. Całkowicie zatrzymuje ona postęp choroby.
"Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje umieranie mięśni!" - czytamy na stronie serwisu Siepomaga.pl.
Koszt terapii jest jednak ogromny - to ponad dziewięć milionów złotych, a do tego dochodzi również opieka medyczna. Co ważne - lek musi być podany maksymalnie do ukończenia drugiego roku życia, gdyż wtedy szanse na całkowite wyleczenie są największe.
Rodzice chłopca nie tracą nadziei.
Dwa najbliższe dni, bo tylko tyle jeszcze trwa zbiórka, mogą przesądzić o przyszłości chłopca. Potrzeba już tak niewiele.
Zbiórka trwa TUTAJ.
Każda złotówka jest na wagę złota.
