Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego mukowiscydozę, niewiele osób jest świadomych jej istnienia. Co to jest mukowiscydoza? To bardzo poważna choroba ogólnoustrojowa. Ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Chorzy muszą codziennie zmagać się z fizjoterapią, są faszerowani antybiotykami, walczą z przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną. Ich organizmy produkują lepki śluz, który uniemożliwia sprawne funkcjonowanie wielu narządów. Skazani na gorsze życie Uciążliwa terapia ingeruje w codzienność chorych i ich bliskich i sprawia, że szpital staje się drugim domem. I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy jest kampanią na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę. W związku z tą inicjatywą przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się z posłami Parlamentu Europejskiego w Brukseli. Będą wzywać do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz polepszenia życia wszystkich chorych na mukowiscydozę i zachęcać europosłów do podejmowania działań gwarantujących chorym równy dostęp do opieki medycznej. - Wysłaliśmy zaproszenia do udziału w spotkaniu do wszystkich polskich europarlamentarzystów. Liczymy, że pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie - mówi Alicja Rostocka, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. "Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza" Kaszel to objaw, którego rodzice nie powinni lekceważyć. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje specjalną kampanię edukacyjną, która ma uświadomić rodzicom, jak ważna jest szybka reakcja na objawy choroby u dziecka. Na ulicach 20 polskich miast pojawią się specjalne billboardy informacyjne. Podczas kampanii zostanie uruchomiona specjalna infolinia na temat choroby, zostaną zorganizowane spotkania z lekarzami rodzinnymi, warsztaty dla opiekunów chorych i ich rodzin. Medycyna jest bezradna Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. To naraża ich na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają również w Polsce możliwości poddania się zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia. Swoje wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. Więcej informacji na temat 1 Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy znajdziesz na stronach Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, MATIO - Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, a także na stronie głównej kampanii Ewelina Karpińska-Morek