Podczas poniedziałkowej konferencji prasowej Adam Niedzielski przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich. Jak zaznaczył, jego bardzo ważnym elementem jest utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich. - Rejestr będzie też identyfikował pacjentów (...), ułatwi docieranie do pacjentów, kiedy chociażby pokażą się nowe technologie lekowe - zaznaczył. - Leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego - są lekami, które są trudno dostępne. Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe. Dlatego mamy, w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze. Będziemy z tego korzystali - zapowiedział. Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na podstawie listy przekazanej do Ministerstwa Zdrowia. - W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział. Co zagwarantuje paszport? Adam Niedzielski dodał, że w Planie dla Chorób Rzadkich znajduje się również paszport dla osoby chorej na chorobę rzadką. - Ten paszport jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi - bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter - to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na Izbie Przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje - wyjaśnił minister zdrowia. Zastrzegł, że dzięki paszportowi lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, żeby uzyskać szczegółowe informacje o chorobie pacjenta. Platforma z najnowszą wiedzą - Platforma o chorobach rzadkich będzie dostarczać pacjentom, specjalistom, wszystkim osobom, które są zaangażowane w proces terapeutyczny w przypadku chorób rzadkich, wiedzę i aktualizacje - mówił Adam Niedzielski. Niedzielski powiedział, że "liczba chorób rzadkich tak naprawdę cięgle się zwiększa". - Odkrywane są nowe mutacje genetyczne odpowiedzialne za różne dysfunkcje zdrowotne. Pod tym względem ta wiedza również musi być aktualizowana. Dzięki tej platformie będzie taka możliwość - zapowiedział. - Bardzo się cieszę, że po tylu latach ten plan został zrealizowany - podkreślił. Minister zdrowia podziękował organizacjom pacjentów, które - jak powiedział - "bardzo ściśle współpracowały z Ministerstwem Zdrowia nad pracami". - Zespół, który został powołany i wypracował plan, jest odzwierciedleniem pewnego konsensusu między organizacjami pacjenckimi, Ministerstwem Zdrowia i ośrodkami klinicznymi - ocenił Niedzielski. Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat Po kilku miesiącach prac, w środę, 12 maja uroczyście zostało otwarte Centrum Chorób Rzadkich, którego budowę zainicjowała Fundacja Polsat. Mali pacjenci otrzymają tutaj kompleksowe wsparcie i leczenie w walce z chorobami rzadkimi, które dotykają w Polsce aż trzy miliony osób. W otwarciu Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat udział wzięli m.in. premier Mateusz Morawiecki, minister zdrowia Adam Niedzielski oraz dyrektor Instytutu Pomnik Zdrowia Dziecka dr Marek Migdał. Czytaj więcej na ten temat.