Reklama

Reklama

Nieduży Wojtek i wielka odwaga. Strażak ochotnik z niskorosłością

Chłopiec ma siedem lat, 84 centymetry wzrostu i waży niecałe 13 kilogramów. Niskorosłość, czyli grupa poważnych chorób, z którymi zmaga się od urodzenia, utrudnia mu normalne funkcjonowanie. Ale on ani myśli się poddawać. Dzięki swojej determinacji został dowódcą sekcji dziecięcej Ochotniczej Straży Pożarnej. W Międzynarodowy Dzień Niskorosłości przedstawiamy historię niedużego Wojtka. Historię wielkiej odwagi i wielkiej miłości.

- Ogromna radość, dziecko było wyczekiwane, planowane, byłam zachwycona - opowiada Patrycja Feliks, mama Wojtka. Chłopiec jest jej pierwszym i jedynym synem. - Dziadkowie tak się cieszyli, to był ich pierwszy wnuk - mówi. Rozmawiamy o niepokoju jeszcze przed narodzinami.

- W 32. tygodniu ciąży ujawniło się schorzenie. Podczas rutynowej wizyty u ginekologa, badania USG, okazało się, że kość ramienna Wojtka przestała rosnąć w porównaniu z poprzednim pomiarem. Zrobiono dodatkowe badania. Okazało się, że Wojtkowi przestała też rosnąć kość udowa i ma cofniętą żuchwę. Stało się jasne, że najprawdopodobniej urodzi się z jakimiś dysfunkcjami.

Reklama

Lekarze z opolskiego szpitala zdecydowali, że ze względu na możliwą łamliwość kości zostanie wykonane cesarskie cięcie. Wojtek przyszedł na świat 30 maja 2015 roku. Dostał 10 punktów w skali Apgar.

- Ale od razu powiedzieli mi, że jest bardzo malutki. Mierzył 43 centymetry długości, ważył 2,75 kilograma. Lekarze dodali, że ma małą dziurkę w podniebieniu. Kompletnie nie wiedziałam, co to może oznaczać. Po porodzie byłam w szoku, najważniejsze dla mnie było, czy ma wykształcone wszystkie paluszki u rąk i nóg.

Pierwsze miesiące walki

Wojtka umieszczono na oddziale neonatologii - z wcześniakami. Trafił pod opiekę wszystkich możliwych specjalistów - okulisty, ortopedy, kardiologa. Wtedy okazało się, że odkryta wcześniej "dziurka" to rozszczep podniebienia.

- Nie mógł być karmiony piersią ani przez butelkę. Jedynym rozwiązaniem była sonda do podawania pokarmu. Musiałam nauczyć się ją zakładać przez nos aż do żołądka. Tak był karmiony do szóstego miesiąca życia.

U chłopca odkryto również problemy ze słuchem. Początkowo lekarze podejrzewali, że jest to związane z rozszczepem podniebienia. Potrzebna była operacja. Wojtek przeszedł ją w grudniu, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W trakcie zabiegu założono szwy i konieczna była stała uwaga, by ich nie naruszyć. Przez sześć kolejnych tygodni chłopcu na dłonie zakładano specjalne bandaże i rękawiczki, nie mógł wkładać rąk do buzi. Męczył się, akurat wtedy zaczął ząbkować.

Miesiąc po operacji można było przeprowadzić pierwsze badanie słuchu. W marcu kolejne. Lekarze wciąż diagnozowali niedosłuch. Odkryto płyn w uszach i kolejnym pomysłem był zabieg drenażu.

W międzyczasie zachorowała Patrycja. - Okazało się, że mam kamienie w woreczku żółciowym. Miałam pierwszy, potem drugi atak. Lekarze nie chcieli przeprowadzić operacji wycięcia kamieni ze względu na niedawne cesarskie cięcie.

- Wtedy piłam dużo soków marchwiowych i myślałam, że przez to zmieniła się moja karnacja. Trafiłam z kolejnym atakiem do szpitala. Zdiagnozowano ostre zapalenie i stan martwiczy ogona trzustki.

Stan Patrycji bardzo się pogorszył. Pojawiło się zagrożenie sepsą. Dopiero po miesiącu lekarzom udało się dobrać antybiotyk. Po kolejnym można było przeprowadzić operację i wyciąć kamienie.

Kiedy mama była w szpitalu, Wojtkiem zajmowali się dziadkowie i ojciec. Musieli się nauczyć karmienia sondą.

Chłopiec w pierwszych miesiącach życia przeszedł kilka zabiegów. W marcu wykonano operację przepukliny pachwinowej. W kwietniu drenaż uszu. Kolejne badanie nadal wskazywało na problemy ze słuchem, zdiagnozowano obustronny niedosłuch mieszany przewodzeniowo-czuciowy. Od tamtej pory musi nosić aparaty na uszy.

Wojtek miał dziewięć miesięcy, kiedy pierwszy raz powiedział słowo "mama". Przez pierwszy rok życia często chorował. Łatwo łapał infekcje. Lekarze zdiagnozowali zespół Pierre'a Robina, charakteryzujący się cofniętą żuchwą i problemami z oddychaniem. Chłopiec wymagał mnóstwa uwagi i zaangażowania.

Po pierwszych urodzinach Wojtka jego ojciec postanowił odejść od rodziny.

Samodzielne wychowanie

- Tak naprawdę ojciec Wojtka uznał, jak to powiedzieć... pewnego dnia wyprowadził się od nas. Od tego czasu nie utrzymuje z synem kontaktu. Nie dzwoni w święta, w urodziny, z okazji dnia dziecka czy czegokolwiek. Nie chce utrzymywać kontaktu ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem - mówi Patrycja i dodaje, że Wojtek nie pyta o tatę.

- Wydaje mi się, że nie ma takiej potrzeby. Jego wzorem męskości, wzorem do naśladowania jest dziadek. Pełni zarówno rolę dziadka, jak i ojca.

Z dziadkiem Rudolfem Wojtek gotuje, pieką razem ciasta. Razem malują, pracują w ogrodzie. Rodzina mieszka w domu jednorodzinnym. By chłopiec mógł się po nim swobodnie poruszać, dziadek samodzielnie wykonał odpowiednio niższe poręcze, zrobił łóżeczko, dostosował toaletę.

Patrycja nie lubi sformułowania "samotnie wychowująca matka". - Raczej używam określenia "samodzielnie". Nie jestem samotna. Mam rodzinę, rodziców, siostrę, która jest matką chrzestną Wojtka. Syna wychowuję samodzielnie przy pomocy rodziny.

Wojtek wymaga stałej rehabilitacji. Trafił pod opiekę hospicjum dziecięcego w Opolu. Do domu przyjeżdżała rehabilitantka, pielęgniarka, lekarz. Rodzina dostała opiekę psychologa.

Po pierwszych urodzinach mama zabierała Wojtka na zajęcia muzyczne do Młodzieżowego Domu Kultury. Pomagały w rozwoju mowy. Uczestniczył też w zajęciach sensoplastycznych, które były pomocne w nauce jedzenia, picia i połykania, kiedy chłopiec nie musiał już korzystać z sondy. Na zajęciach w MDK pierwszy raz miał kontakt z innymi dziećmi.

Wojtek zaczął chodzić, mając 18 miesięcy. - Nigdy go nie izolowałam, nie wstydziłam się, że jest mniejszy. Chociaż bardzo dużo osób zwracało na niego uwagę. Do tej pory zwraca. Jak zaczął chodzić, miał około 70 centymetrów wzrostu - mówi Patrycja.

- Kiedy miał dwa latka, wyglądał na dziecko sześciomiesięczne. Ludzie byli w szoku, że odpowiada im na pytania. 

Kiedy Wojtek skończył trzy lata, Patrycja, po konsultacji z psychologiem, zdecydowała, że pójdzie do przedszkola.

Pierwsze kroki w edukacji

- Długo wybierałam przedszkole. Ze względu na nietypową niepełnosprawność większość placówek nie chciała podjąć się opieki nad Wojtkiem. Ale w końcu znalazłam panią dyrektor, która nie miała z tym problemu - opowiada Patrycja.

Rodzicie dzieci z niepełnosprawnością mogą starać się o orzeczenie o kształceniu specjalnym. Dzięki temu dana placówka edukacyjna otrzymuje subwencję, może zorganizować dodatkowe zajęcia, zadbać o specjalistów i wyposażenie.

Przedszkole stanęło na wysokości zadania. Przygotowano barierki, by Wojtek mógł się swobodnie poruszać. Miał specjalne krzesło. Chłopiec ma mniejsze dłonie niż rówieśnicy, dostał odpowiednie kredki i sztućce. W przygotowanej sali zorganizowano dla niego zajęcia rehabilitacyjne i logopedyczne. Był jedynym dzieckiem z niepełnosprawnością w placówce.

- Miałam duże obawy. Po pierwsze, jak zareagują rodzice, że w przedszkolu będzie dziecko z niepełnosprawnością. Jak dzieci zareagują na to, że Wojtek jest mniejszy - mówi Patrycja i szybko dodaje, że była mile zaskoczona.

- Nigdy nie zdarzyło się, ze strony rodziców, nauczycieli i dzieci, żeby ktoś Wojtka wyśmiał, dziwnie na niego popatrzył, zrobił mu jakąkolwiek krzywdę. Dzieci były nim wręcz zafascynowane. Kiedy szedł do łazienki, otwierały drzwi i włączały światło. Wiedziały, że on sam nie sięgnie. Robiły to automatycznie, nikt ich nie musiał o to prosić.

Chłopiec dobrze reagował na nowych kolegów i koleżanki. - Nigdy się nie zdarzyło, żeby smutny szedł do przedszkola. Może raz była taka sytuacja - opowiada Patrycja.

- Dzieci bawiły się w żużel. Biegały cztery okrążenia wokół podwórka. Wojtek razem z nimi i za każdym razem przybiegał ostatni. Wrócił wtedy do domu i powiedział: mamo, nie dałem rady. Bardzo się starałem, ale byłem ostatni.

Następnego dnia nie chciał iść do przedszkola. - Wpadłam wtedy na pomysł i powiedziałam Wojtkowi, że w czasie każdego meczu na stadionie żużlowym jest lekarz, który pełni bardzo ważną funkcję. Też musi biec, bo spieszy się, kiedy zdarzy się wypadek. Wojtek dał się przekonać, ubraliśmy mu koszulkę lekarza i tak poszedł do przedszkola. Dzieci też uznały, że będzie miał nową, bardzo ważną funkcję i będzie ich lekarzem.

Szkoła i trudne pytania

Teraz Wojtek ma siedem lat, 84 centymetry wzrostu i waży niecałe 13 kilogramów. Tak jak jego rówieśnicy poszedł do szkoły. Podobnie jak w przypadku przedszkola Patrycja świadomie wybrała placówkę publiczną.

Szkoła również odpowiednio się przygotowała, dostosowała do potrzeba dziecka z niepełnosprawnością. Zorganizowano pogadankę, w której uczestniczył Wojtek z mamą, by wszystkich oswoić z nową sytuacją.

Patrycja opowiadała, dlaczego chłopiec nie rośnie, o aparatach słuchowych, niepełnosprawności. Potem dzieci mogły zadawać pytania. Jedna z dziewczynek zapytała, dlaczego Wojtek ma krzywe nogi.

- Myślałam, że będzie to trudno wyjaśnić siedmiolatkowi w jakiś niemedyczny sposób. Wtedy Wojtek zgłosił się i powiedział, że sam odpowie. Dla mnie to było bardzo zaskakujące. Wyszedł ze swojej ławki, stanął na środku i powiedział, że stopy stawia na zewnątrz, bo inaczej nie potrafi. Kiedy ustawi je prosto, zaczynają go boleć kolana. Dla niego to było zwykłe i naturalne. Potem dzieci też zaczęły opowiadać, że noszą różne wkładki, chodzą na zajęcia korekcyjne.

- Wojtek nie może nosić plecaka, koledzy zaproponowali, że będą mu pomagać. Akceptują go - Patrycja opowiada historię sprzed kilku dni, kiedy jej syn razem z innymi dziećmi chciał iść po lekcjach na plac zabaw.

- Była tam równoważnia. Przebiegł jeden chłopiec i była kolej Wojtka. Kiedy chłopiec zeskoczył z równoważni, zatrzymał się, przypilnował, żeby urządzenie się nie chwiało i Wojtek mógł bezpiecznie wejść. Nikt go nie musiał o to prosić.

- Dwa tygodnie temu poszli na wycieczkę. Wojtek nie może chodzić na dłuższe dystanse i musiał jechać w wózku spacerowym. Bałam się, jak dzieci zareagują, czy będą się śmiać, że jest "dzidziusiem". Tymczasem dzieciaki po kolei zgłaszały się, kto teraz będzie go pchał w wózku. Wojtek siedział jak król, a dzieci go pchały.

- Widzę, że stają za nim murem. Zapraszają na swoje urodziny. Nie jest ważne, że Wojtuś jest mniejszy, niepełnosprawny. Staramy się też raz, dwa razy w tygodniu zapraszać kolegów do nas. To ważne, bo z czasem Wojtek nie będzie w stanie dorównać im pod względem fizycznym. Nie pojedzie na wycieczkę rowerową, nie pójdzie pograć w piłkę czy koszykówkę. Dlatego zależy mi na tym, by zbudował z rówieśnikami relacje.

Strażak. Ochotnik. Druh

Wojtek od zawsze lubił straż pożarną, dostawał zabawkowe wozy, gadżety. Patrycja opowiada o krótkim filmie, jaki z synem przygotowywała w ubiegłym roku.

- Nagrywaliśmy filmik do piosenki ze Strażaka Sama. Wojtek się przebierał i śpiewał piosenkę. Na wideo odpowiedzieli strażacy z OSP Opole Grudzice. Zadzwonili do mnie i powiedzieli, że chcieliby zrobić dla Wojtka niespodziankę.

Kilka dni przed Bożym Narodzeniem na podjazd przed domem chłopca wjechał, z włączonymi syrenami, prawdziwy wóz strażacki. Ochotnicy przywieźli Wojtkowi prezent, pokazali swój samochód, sprzęt którego używają. Cała akcja została uwieczniona w materiale filmowym.

- Na koniec Wojtek dostał zaproszenie do OSP, żeby został druhem-strażakiem. Tak się wtedy cieszył - wspomina Patrycja. Zaproszenie cały czas jest na honorowym miejscu w pokoju chłopca.

Ochotnicze Straże Pożarne w całej Polsce mogą tworzyć drużyny młodzieżowe. Są powoływane jako komórka organizacyjna danej OSP w celu zainteresowania młodzieży działalnością społeczną na rzecz ochrony przeciwpożarowej. Drugim zadaniem jest przygotowanie młodych ludzi do służby w szeregach ochotniczych straży.

Członkowie młodzieżowych drużyn stają się druhami. Mogą nimi być chłopcy i dziewczęta do 18. roku życia. Dolną granicę wieku wyznacza statut danej jednostki.

- Zajęcia odbywają się raz w tygodniu. Wojtek poznał nowych kolegów, a strażacy mają do niego świetne podejście. Dzieci uczą się na przykład rozwijania i zwijania węży. Przygotowali dla niego taki mniejszy, lżejszy, by też mógł brać w tym udział. Przed urodzinami w maju zorganizowali festyn połączony ze zbiórką pieniędzy dla Wojtka.

- We wrześniu w Opolu odbyły się zawody ochotniczych straży pożarnych. Strażacy przydzieli mu zadanie i wybrali na dowódcę ich sekcji.

Jako dowódca Wojtek składał meldunek. Również jako dowódca na koniec odbierał puchar drużyny. - Nikomu nie chciał go oddać i sam niósł do stanowiska drużyny - opowiada dumna mama.

Przyszłość

Kiedy rozmawiamy z Patrycją, dzwoni telefon. Kobieta odbiera natychmiast. - Jak widzę, że dzwoni nauczyciel wspomagający, ktoś ze szkoły, to od razu mam z tyłu głowy, że coś się stało, że się uderzył w odcinek szyjny, że musimy jechać do szpitala - tłumaczy.

U Wojtka odcinek szyjny jest szczególnie wrażliwy. Jego uszkodzenie grozi paraliżem. Dlatego w szkole potrzebna jest opieka nauczyciela wspomagającego, który pilnuje chłopca.

Pytam mamę, kiedy o syna bała się najbardziej. - To złe pytanie. Łatwiej byłoby odpowiedzieć, kiedy się nie bałam. A tak naprawdę boję się cały czas. Każdego dnia.

Wojtek wymaga stałej rehabilitacji. Musi jeździć na zajęcia kilka razy w tygodniu. Z logopedą i surdologopedą. Zabiegi elektrostymulacji. Hipoterapia. Ćwiczenia w wodzie. Zajęcia muzyczne w opolskiej filharmonii. Wszystko, by chłopiec był jak najbardziej samodzielny.

Na wady, z którymi się zmaga - skrócenie kończyn, wiotkość w stawach, obniżone napięcie mięśniowe, dysplazję kręgosłupowo-nasadową, nie ma lekarstwa. Nie ma leczenia przyczynowego, tylko objawowe.

Przyczyną schorzeń jest mutacja w genie, który wytwarza kolagen - białko odpowiadające za budowę kości, tkanek miękkich, niektórych elementów gałek ocznych i aparatu słuchowego. Wojtka w najbliższym czasie czeka kolejna operacja stawów kolanowych.

Przy dłuższych spacerach odczuwa bóle. Z wiekiem będzie mieć kolejne trudności z poruszaniem. Według przeprowadzonych u chłopca badań genetycznych będzie miał około 110 centymetrów wzrostu.

- Jestem z niego codziennie dumna. Mimo swoich dolegliwości, problemów zdrowotnych, zmagania z różnymi problemami, jest zawsze uśmiechnięty. To bardzo inteligentny chłopiec, ma mnóstwo pomysłów. Każdego dnia zaskakuje mnie pogodą ducha.

Postępy i rozwój Wojtka Patrycja dokumentuje na profilu Nieduzywojtek w Facebooku i Instagramie. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością znajdą tam też wiele przydatnych informacji o rehabilitacji, edukacji czy sprzęcie medycznym.

W ubiegłym roku, dzięki internetowej zbiórce udało się dla Wojtka zakupić lepszy aparat słuchowy. Jakość takiego sprzętu ma dla dzieci ogromne znacznie. Dzięki nowemu urządzeniu pierwszy raz usłyszał szum fal, skrzypiący śnieg czy krople deszczu uderzające o szybę.

Na koniec naszej rozmowy pytam Patrycję, co chciałaby przekazać innym rodzicom dzieci z niepełnosprawnością.

- Kiedy urodził się Wojtek, to nie było tak, że od razu pomyślałam, że wezmę to na klatę i będzie super. Przeszłam wszystkie etapy tak zwanej żałoby po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością. Potrzebowałam wiele czasu, by to wszystko przepracować i zaakceptować.

- Choć czas na pewno nie leczy ran. Często myślę dlaczego akurat Wojtuś musi zmagać się z takimi dysfunkcjami. Jego rówieśnicy po szkole jadą do domu. My jedziemy na rehabilitację. A Wojtek jest przede wszystkim dzieckiem. Ma potrzeby jak inne dzieci. Chce się bawić, potrzebuje kontaktu.

- Ale powiedziałabym też, że przychodzą takie chwile, które wszystko wynagradzają. Wszystkie łzy. Uśmiech Wojtka, jego postępy, rozwój, dają mi siłę do walki. Kiedy jest trudno, trzeba dać sobie chwilę. Potem wstać i walczyć dalej. Żeby był jak najbardziej samodzielny. Żeby sobie poradził w przyszłości. Żeby mógł w miarę normalnie funkcjonować. Żeby znalazł pracę. Żeby mógł założyć rodzinę. Żeby czuł się akceptowany - mówi Patrycja Feliks.

Szacuje się, że niskorosłość dotyczy od dwóch do trzech procent populacji, choć nie zawsze oznacza stan chorobowy. Interwencji medycznej wymaga jedna na 100-150 osób z zaburzeniami wzrostu. Wrodzone zaburzenia są niezwykle rzadkie. Niestety również dlatego nie prowadzi się szeroko zakrojonych badań nad odpowiednim lekiem.

25 października na świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Niskorosłości.

Wasze komentarze
No hate

Wyrażaj emocje pomagając!

Grupa Interia.pl przeciwstawia się niestosownym i nasyconym nienawiścią komentarzom. Nie zgadzamy się także na szerzenie dezinformacji.

Zachęcamy natomiast do dzielenia się dobrem i wspierania akcji „Fundacja Polsat Dzieciom Ukrainy” na rzecz najmłodszych dotkniętych tragedią wojny. Prosimy o przelewy z dopiskiem „Dzieciom Ukrainy” na konto: ().

Możliwe są również płatności online i przekazywanie wsparcia materialnego. Więcej informacji na stronie: Fundacja Polsat Dzieciom Ukrainy.

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy