Reklama

Reklama

"Wielkie obietnice, mały skutek". Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami o programie "Za życiem"

W założeniu między innymi: dostęp do lekarzy specjalistów bez kolejki, opieka wytchnieniowa dla rodzica opiekującego się niepełnosprawnym dzieckiem i więcej rehabilitacji. W praktyce pytani o program "Za życiem" rodzice osób z niepełnosprawnością mówią: niewiele się zmieniło, dalej czujemy, że wszystko spoczywa na naszych barkach. I opowiadają Interii jak wygląda świat, który kręci się wokół ich niepełnosprawnych dzieci.

Na wtorkowym briefingu przedstawiciele trzech ministerstw: rodziny i polityki społecznej, edukacji i nauki i zdrowia przedstawili założenia kolejnej odsłony programu "Za życiem". Zapowiedzi jest wiele, wśród nich ta, że budżet pomocy dla niepełnosprawnych w latach 2022-2026 wzrośnie z 3,1 na 6 mld zł.

- Przyjrzeliśmy się temu, jak działa program "Za życiem" i uznaliśmy, że w kolejnych latach wymaga on wzmocnienia - mówił pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych oraz wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik. - W efekcie mamy program, kontynuujący większość działań, ale i wprowadzający kilka nowych, istotnych elementów - podkreślał.

Reklama

Rodzice niepełnosprawnych dzieci w większości briefingu nie widzieli. Byli z dziećmi na rehabilitacji, próbowali zapisać je do lekarza albo po prostu przy nich trwali. Ale dziś zgodnie pytają: - Czy zapowiadane zmiany poprawią los grupy, o której żywocie mało kto chce pamiętać?

"Pampersy wg zapotrzebowania i pomoc nawet nie minimalna"

Beata Miklas do niedawna przedstawiała się jako mama dwóch niepełnosprawnych chłopców.

- Teraz już mama trzech niepełnosprawnych. Kilka miesięcy temu u najmłodszego syna zdiagnozowano autyzm atypowy i sprzężenia - mówi.

To i tak "nic", bo dwaj starsi od początku wymagają całodobowej opieki. 27-letni Mikołaj ma głębokie upośledzenie umysłowe, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, w domu porusza się na czterech kończynach, poza domem na wózku, jest całkowicie ubezwłasnowolniony. Sześć lat młodszy Kuba urodził się jako wcześniak w 31 tygodniu ciąży z zamartwicy. Po wylewie poporodowym II stopnia zmaga się ze znacznym stopniem niepełnosprawności, niedosłuchem, zaburzoną niewyraźną mową, wadą wzroku i wadą kręgosłupa.

- Ale Mikołaj to także aktywny zawodnik dyscypliny MATP Olimpiad Specjalnych (program treningu przeznaczonego dla sportowców o znacznym stopniu niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej - przyp. red.). A Kuba bierze z sukcesami udział w zawodach i mitingach pływackich Regionalnych Olimpiad Specjalnych - podkreśla dumna mama.

Kiedy pytam ją o program "Za życiem", wymienia jednym tchem:

- Plusem jest szybki dostęp do specjalisty i pampersy na wniosek wg potrzeb. Tyle że nie zawsze PCPR zwraca resztę kosztów. Ceny leków stałych i środków pomocniczych co chwilę droższe. Ośrodków wsparcia pobytu dziennego czy ŚDS-ów dla niskofunkcjonujacych podopiecznych takich jak mój Mikołaj jest bardzo mało w całej Polsce. Mając dwóch dorosłych całkowicie niesamodzielnych synów, w bardzo małym stopniu, nawet nie minimalnym, odczuwam pomoc programu w codziennym życiu - odpowiada.

Od okienka do okienka. "U nas "Za życiem" nie obowiązuje"

- "Za życiem"? Temat rzeka. Wielkie obietnice, mały skutek - mówi Małgorzata Ziółkowska, mama trzyletniej Oliwii.

Oliwka urodziła się jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży, ważyła mniej niż torebka cukru, bo zaledwie 950 g. Chociaż sama była maleńka, w jej brzuchu lekarze odkryli ogromną torbiel dróg żółciowych, która rosła w zastraszającym tempie, miażdżąc inne narządy. Oliwia przeszła ratującą życie operację. Nie obyło się bez komplikacji. W czasie zabiegu doszło do pęknięcia wątroby. 

- Od czwartego miesiąca życia Oliwka jest intensywnie rehabilitowana. Na początku stwierdzono u niej duże opóźnienie rozwojowe, które po ukończeniu przez nią roku zostało sklasyfikowane jako mózgowe porażenie dziecięce - opowiada Małgorzata Ziółkowska, mama Oliwki.

Program "Za życiem" jest właśnie dla takich dzieci jak Oliwia. Wielu rodziców wiązało z nim duże nadzieje. Pani Małgorzata też.

- Miał przyspieszać terminy do specjalistów. I być może gdzieś to działa, ale u nas w Olsztynie wygląda to tak, że najpierw jesteś przy okienku rejestracji, w którym mówisz, że masz program "Za życiem". Tam odsyłają cię z dzieckiem na ręku bezpośrednio do lekarza i potem czekasz na przykład godzinę przed gabinetem doktora, żeby powiedzieć, że zgodnie z ustawą chcesz szybszy termin wizyty - opowiada Małgorzata.

W praktyce "jak najszybszy termin" to "najszybciej za dwa do czterech miesięcy". W zależności od specjalisty.

- Nasza lekarka zmieniła przychodnie i w tej nowej pierwsze co usłyszałam to, że u nich "Za życiem " nie obowiązuje. Teoretycznie powinno, no ale to jest Polska, każdy sobie robi jak chce - mówi pani Monika.

Pani Monika wychowuje razem z mężem 12-letniego syna. Kacper jest ofiarą błędu popełnionego przy jego porodzie, co potwierdził wyrok sądu. Lekarze zlekceważyli odejście zielonych wód i spadki w zapisie KTG. W efekcie Kacper urodził się z głębokim niedotlenieniem. Ma czterokończynowe porażenie mózgowe, małogłowie i padaczkę. Nie siedzi, nie mówi i bez pomocy swoich rodziców nie funkcjonuje.

- My się beneficjentami "Za życiem" nie czujemy - ocenia jednoznacznie mama Kacpra.  

Rehabilitacja. "Pięknie to jest tylko w ministerialnych przekazach"

Na wtorkowym briefingu Marzena Machałek, wiceminister edukacji i nauki opowiadając o międzyresortowym programie "Za życiem" podkreślała rolę rehabilitacji, której dostępność jest jednym z filarów programu.

- Jeśli małe dziecko, kilkutygodniowe, kilkumiesięczne jest objęte odpowiednim wsparciem, odpowiednią rehabilitacją, jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jego sposób funkcjonowania będzie dużo lepszy i będzie mogło sobie lepiej radzić w dorosłym życiu  - mówiła minister Machałek.

- Na czym skorzystałyśmy z Oliwką w ramach programu "Za życiem?". W tamtym roku na niczym. Poprzednie dwa lata mieliśmy systematyczne zajęcia z neurologopedą i na basenie, czyli korzyść taka, że Oliwka miała osiem zajęć w miesiącu za darmo. Choć w naszym przypadku to i tak kropla w morzu potrzeb, bo Oliwka ma 10 zajęć w tygodniu prywatnie, a te osiem miesięcznie to było dodatkowo. Ale dobre i to. Tyle że w tamtym roku w ramach rehabilitacji z "Za życiem" załapałyśmy się na... cztery zajęcia w ciągu całego roku, wiec klapa totalna - przyznaje mama Oliwii.

I dodaje: - Gdybym miała korzystać tylko z programu czy świadczeń na NFZ, to Oliwia byłaby leżącym dzieckiem. Ponad 80 proc. naszej rehabilitacji to prywatne działania. Koszty? Astronomiczne. Ciągle zbieramy na to, żeby nasza córką mogła walczyć o sprawność. I to mnie wkurza. Bo trąbią w telewizji, że jest opieka dla dzieci niepełnosprawnych, że jest tak cudownie. Ale to kompletna nieprawda. Pięknie to jest tylko w ministerialnych przekazach, a życie rodziców niepełnosprawnych dzieci to jedna wielka walka, także i z systemem - mówi Małgorzata Ziółkowska, mama Oliwii.

"Opieka wytchnieniowa, czyli kto zostanie z duszącym się dzieckiem za 30 zł"

Jednym z założeń programu było odciążenie członków rodzin lub opiekunów poprzez wsparcie ich w codziennych obowiązkach lub zapewnienie czasowego zastępstwa, tzw. opieka wytchnieniowa.

- Tyle teorii. Bo to, jak ona wygląda w praktyce, to jakaś parodia. Zaczyna się od tego, że sama musisz znaleźć opiekuna, który zostanie z dzieckiem. Kogoś kto się podejmie, bo nie każdy się odważy zostać z niemówiącym, leżącym, duszącym się nastolatkiem. Do tego są ustawowe kryteria, które musi ta osoba spełnić, więc najlepiej żeby to była rehabilitantka - opowiada mama Kacpra.

Stawka to 30 zł za godzinę. Rodzice przyznają, że znalezienie kogokolwiek za takie pieniądze jest mało realne.

- Niech mi rząd pokaże rehabilitanta, który za 90 zł będzie siedział trzy godziny z niepełnosprawnym dzieckiem, jeśli on w tym samym czasie może zarobić 360 zł, bo bierze 120 zł za godzinę prywatnej rehabilitacji - dodaje pani Monika.

Jak wygląda organizacja?

- Bardzo "po polsku", czyli składasz do gminy wniosek po nowym roku, a zanim biurokratyczna maszyna to przemieli, to jest najczęściej sierpień. I dostajesz 270 godzin opieki wytchnieniowej do wykorzystania. Ale tylko do końca roku. Więc przez pół roku nie masz żadnej pomocy, a w drugiej teoretyczne jej zatrzęsienie - opowiada pani Monika.

Mama Kacpra podkreśla, że większość tej opieki pozostaje fikcją, bo nie dość, że trzeba ją rozplanować z góry, to jeszcze ma działać tylko... w określonych godzinach.

- My jesteśmy w tym projekcie drugi raz. W pierwszym miesiącu jak nasza rehabilitantka zgodnie z prawdą wpisała, że była u nas o godzinie 20, bo Kacper był chory, dusił się i pomagała mi go oklepywać, to jej tego nie uznali. Panie w gminie stwierdziły, że to niemożliwe, bo "takie dzieci o tej godzinie to już śpią". Myślę, że realizacja tego programu w dużej mierze zależy też od gminy. Nasza jest w tych kwestiach... ciężka - urywa.

NIK: "Niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania potrzeb"

W listopadzie 2021 roku swoje pokontrolne wnioski na temat programu "Za życiem" opublikowała Najwyższa Izba Kontroli.

"Program składa się z 31 różnego rodzaju działań podzielonych na sześć priorytetów. Kontrola NIK pokazała jednak, że w badanym okresie ze znacznej części planowanych form pomocy można było korzystać albo w ograniczonym zakresie, albo zainteresowanie nimi było niewielkie ze względu na brak wiedzy o możliwości ubiegania się o taką pomoc, czy też z powodu niewłaściwego jej ulokowania. Zdaniem Izby niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania rzeczywistych potrzeb grup, które miały z nich korzystać, a znaczną część kosztów związanych z realizacją działań na rzecz rodziny przerzucono na samorządy, które nie były w stanie udźwignąć takiego ciężaru" - czytamy w raporcie Najwyższej Izby Kontroli.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością podkreślają, że program "Za życiem" z założenia jest dobrym pomysłem, bo wsparcie jest takim rodzinom niezbędne.



- Ustawa "Za życiem" daje możliwość bezlimitowego składania wniosków na wózek czy zaopatrzenie ortopedyczne. To znaczy, że nie musimy czekać dwa lata na złożenie wniosku o dofinansowanie do np. wózka. Ale to też bywa fikcją. Bo np. w Olsztynie na dofinansowanie z PFRON-u czeka się pół roku, wiec ma się to nijak do tej bezlimitowości i kończy się tym, że i tak musimy zapłacić za sprzęt ze swojej kieszeni i później czekać na zwrot, jeśli PEFRON ma pieniądze - mówi Małgorzata Ziółkowska.

- Ten program jest niedopracowany i nie ma praktycznego zastosowania w życiu - mówi Beata Miklas. - Proszę dodać, że do bycia opiekunem czy asystentem osoby z niepełnosprawnością jest dramatyczny brak chętnych z doświadczeniem zawodowym i kwalifikacjami. Pewnie nie bez znaczenia pozostaje stawką, jaką im się oferuje.

- Tak samo jest z rehabilitacją - wtórują jej inne matki. I opisują, że rehabilitanci nie mogą sobie pozwolić na działanie tylko w programie, bo nie pozwalają im na to proponowane pieniądze.

- Dwa lata temu było to 40 zł za 45 min pracy terapeuty. Prowadząc pacjenta prywatnie, ten sam terapeuta zarabia od 100 do 200, a czasem i 250 zł - mówi mi jedna z matek. I podkreśla, że tak jak i inni rodzice ma nadzieję, że zapowiedzi ministerstwa o zwiększeniu nakładów załatają tę przepaść.

"Więcej pieniędzy, nowe działania, współpraca międzyresortowa"

Na wtorkowej konferencji zapowiedziano min: stworzenie infolinii dla rodziców oraz portalu informacyjnego dla rodzin dzieci z niepełnosprawnością, wsparcie doradcy rodziny, zmianę systemu przygotowania zawodowego uczniów z niepełnosprawnościami do aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym, ale i "świadome i odpowiedzialne rodzicielstwo" skierowane do młodzieży szkół ponadpodstawowych, którego celem jest m.in. pomoc młodzieży w przygotowaniu się do podjęcia przyszłych ról małżeńskich i rodzicielskich oraz przygotowanie do odpowiedzialnego rodzicielstwa.

- Zależy nam na tym, by wsparcie w ramach programu było tak zaprojektowane, by odpowiadać na realne potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Przegląd i ocena programu, które dokonaliśmy w 2021 roku służyły właśnie wypracowaniu tych najlepszych rozwiązań - mówił wiceminister Paweł Wdówik.

- Jeśli wam zależy, to słuchajcie nas. Nie doradców, ekspertów, ministrów. Tylko rodziców, tych na samym końcu tego łańcucha, którzy każdego dnia boksują się z systemem, walcząc o przyszłość swoich dzieci z niepełnosprawnością - apelują rodzice.

***

Program "Za życiem" powstał w listopadzie 2016 roku. Był odpowiedzią na październikowe protesty przeciwko obywatelskiemu projektowi zaostrzenia prawa aborcyjnego. Rząd mierząc się z zarzutami, że chcąc odebrać kobietom prawo do aborcji w przypadku ciężkiego uszkodzenia płodu, jednocześnie zostawia je potem bez wsparcia, zapowiedział wprowadzenie mechanizmów wspierających rodziny, w których ma urodzić się dziecko z niepełnosprawnością. Ustawa "Za życiem" została przyjęta 4 listopada 2016 roku, a w grudniu na jej podstawie, bez konsultacji społecznych, rząd przyjął program "Za życiem".

Wsparcie obejmuje wg założeń m.in. diagnostykę prenatalną, ambulatoryjną opiekę specjalistyczną i leczenie szpitalne, a także opiekę hospicyjną, paliatywną i wytchnieniową, wsparcie psychologiczne, rehabilitację leczniczą, zaopatrzenie w wyroby medyczne oraz pomoc asystenta rodziny.


Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy