- Co się stanie, jeśli nie będę miała respiratora pod ręką? Po prostu się uduszę - mówi Ewa Ciechomska. - Czasami duszność atakuje tak mocno, że karetka nawet nie zdążyłaby przyjechać. Respirator musi być obok mnie 24 godziny na dobę - podkreśla 68-latka. Ewa Ciechomska choruje na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc (POChP). Choroba odbiera jej możliwość swobodnego oddechu w zastraszającym tempie. Chorzy z niewydolnością płuc. "Dla nas to wyrok" - Każdej nocy jestem pod respiratorem połączonym z koncentratorem tlenu przez około 12 godzin. W ciągu dnia również korzystam z urządzenia. Mam 19 proc. wydolności płuc. Oddech odbierają mi najprostsze życiowe czynności, takie jak poranna toaleta czy podniesienie do góry rąk. Żebym mogła cokolwiek zrobić, muszę się podpiąć do maszyny. Inaczej się uduszę - opowiada Ewa Ciechomska. Gdyby nie domowa wentylacja, byłaby przykuta do szpitalnego łóżka już do końca życia. Takich pacjentów jak pani Ewa jest w Polsce około 10 tys. Zmagają się z astmą, POChP, zanikiem mięśni. Wielu nowym płuca zniszczył COVID-19. Życie ratują im domowe respiratory, które pomagają oddychać w nocy, ale i w dzień, kiedy zaczynają się dusić. - Problem w tym, że od 1 maja kilka tysięcy spośród tych chorych pozbawionych zostaje finansowania domowej wentylacji medycznej, a dla nowych pacjentów nie będzie miejsca w systemie - alarmuje dr Robert Suchanke, prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej. - Jest fajnie, słońce świeci, mamy majówkę, ale nad pacjentami wymagającymi nieinwazyjnej metody wentylacji niebo zasnuło się czarnymi chmurami - dodaje. AOTMiT: rekomendujemy obniżenie stawek Historia tych zaskakujących cięć zaczyna się jesienią ubiegłego roku. W listopadzie 2021 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała obniżenie wyceny domowej nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej o 16, 29 i 62 proc. w stosunku do aktualnie obowiązujących stawek. Stowarzyszenie "Jednym Tchem" wylicza na swej stronie, co dokładnie oznacza to dla chorych. Dla tych, którzy spędzają pod respiratorem powyżej 18 godzin dziennie, stawka ze 142 zł zmienia się na 120 zł. Tych jest najmniej, bo to grupa 4 proc. chorych. U chorych korzystających z domowej wentylacji mechanicznej w przedziale 8-16 godz. na dobę, czyli aż u 68 proc. pacjentów, stawka zmienia się ze 127 na 90 zł. I rekordziści: pacjenci wentylowani mechanicznie poniżej ośmiu godz. dziennie. U nich było 103 zł. Teraz będzie 39. W tej grupie mieści się co trzeci chory, korzystający z domowej wentylacji. - Jak zobaczyliśmy te stawki, to przecieraliśmy oczy ze zdumienia - wspomina dr Robert Suchanke. AOTMiT dokonywał wyliczeń na podstawie danych finansowych przekazanych przez 96 proc. placówek, które realizują świadczenia w ramach NFZ. - Natychmiast na tej samej bazie wykonaliśmy nasze obliczenia i co się okazało? U nas największą składową wydatków, którą ponosimy, są pensje pracowników medycznych - lekarzy, pielęgniarek i rehabilitantów. Oprócz innych rzeczy, które wzięto z kapelusza, AOTMiT koszty lekarzy przyjął na pułapie stawki szpitalnej, czyli sto kilkadziesiąt zł, gdzie my za godzinę stawki wyjazdowej płacimy 300 zł - tłumaczy prezes Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej. Jak zaznacza, bywa, że godzina pracy lekarza kosztuje nieco mniej, bo na przykład 200 czy 250 zł, ale zdarzają się też stawki sięgające 400 zł. - Bo jak lekarz musi dojechać 50 km do pacjenta, po godzinach pracy, to prócz błagania, tylko finansowo możemy go do tego przekonać. Stawki wyjazdowej za sto parę złotych nie ma. A AOTMiT taką kwotę przyjął w obliczeniach. Zaniżył te dane o połowę - podkreśla lekarz. I dodaje: - Poprzednie stawki ustalono w 2016 roku. Od tego czasu wszystko podrożało, mamy teraz dwucyfrową inflację. A oni po sześciu latach zamiast podnieść taryfy, to je ścięli - denerwuje się lekarz. Dlaczego tak się stało? Środowisko ma na ten temat swoją teorię. - My od lat walczymy z NFZ w sądach o zapłatę za nadwykonania i chociaż to się ciągnie latami, wygrywamy. Więc wymyślono na nas sposób. Zlecono w AOTMiT: "Tu jest brakująca kwota i macie ją znaleźć". No i znaleźli. Oszczędność na obcięciu taryf jest mniej więcej taka jak nasze nadwykonania. Tyle że obcięcie stawek jest całkowicie nieracjonalne. I najmocniej bije w pacjentów - mówi dr Robert Suchanke. "Dano nam nadzieję, a potem zadano cios w plecy" Zaraz po ogłoszeniu rekomendacji pacjenci i wspierające ich organizacje wystąpiły do Ministerstwa Zdrowia z apelem o wstrzymanie taryf proponowanych przez AOTMiT i prośbą o spotkanie. - 11 marca spotkaliśmy się z ministrem Maciejem Miłkowskim. Obecny był także prezes AOTMiT-u Roman Topór-Mądry. Wydawało nam się, że to idzie w dobrą stronę. Zaproponowaliśmy: ułóżmy to świadczenie na nowo. Będziemy nad tym pracować, ale niech ministerstwo powstrzyma niekorzystne taryfy. Spędziliśmy godziny z przedstawicielami środowiska pulmonologicznego, anestezjologicznego, neurologicznego. Przygotowaliśmy kompletne świadczenie. Skończyliśmy to układać w piątek, 29 kwietnia. Ale cztery dni wcześniej zadano nam cios w plecy - mówi dr Robert Suchanke. Bo 25 kwietnia prezes NFZ opublikował zarządzenie. Z nowymi, niższymi stawkami. - Dla nas to wyrok. Eutanazja w białych rękawiczkach, bo za taką stawkę nikt nie będzie chciał świadczyć tych usług. A my bez respiratorów w domach umrzemy. Przecież tych 10 tys. chorych nie trafi nagle do szpitali. Placówki nie są z gumy, już teraz nie ma w nich miejsc. W szpitalu najbliżej mnie jest jedna sala z dostępem do tlenu i tylko czterema łóżkami dla pacjentów - mówi Ewa Ciechomska. Nieoficjalnie mówi się, że nagła decyzja prezesa NFZ wywołała zaskoczenie... samego ministra Miłkowskiego. - To jest jakiś matrix, ja tego nie jestem w stanie zrozumieć. Na całym świecie robi się wszystko, by przesunąć to, co można, do opieki domowej, do opieki długoterminowej, bo przecież najdroższym łóżkiem jest łóżko szpitalne. A u nas odwrotnie - mówi dr Robert Suchanke, prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej. NFZ: "To nie my ustalamy stawki. AOTMiT rzetelnie bada sprawę" Dlaczego prezes NFZ nie uszanował ustaleń ze środowiskiem i wydał nagle zarządzenie obniżające stawki? Pytamy o to w centrali NFZ. Paweł Florek, zastępca dyrektora Biura Komunikacji Społecznej i Promocji Narodowego Funduszu Zdrowia od razu zastrzega: - To nie my ścięliśmy stawki. Wyceną świadczeń medycznych zajmuje się powołana w tym celu i wyspecjalizowana Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a nie Narodowy Fundusz Zdrowia. Zgodnie z prawem NFZ ma obowiązek wprowadzenia do stosowania określoną przez AOTMiT taryfę świadczeń - odpowiada Interii. Podkreśla, że "postępowanie taryfikacyjne AOTMiT jest kilkuetapowe i obejmuje m.in. zebranie opinii ekspertów, analizę personelu niezbędnego do realizacji świadczeń i analizę realnie poniesionych kosztów przez placówki medyczne, które udzielają świadczeń poddanych taryfikacji". - Z raportu taryfikacyjnego AOTMiT, który dotyczy świadczenia długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, wynika, że "w toku analiz zwrócono uwagę na wysoki koszt infrastruktury (w dotychczasowej wycenie świadczenia) uwzględniając, że przedmiotowe świadczenia realizowane są wyłącznie w domu pacjenta. Zwrócono także uwagę na bardzo duży udział kosztów zarządu - podkreśla przedstawiciel NFZ. Zapewnia, że pacjenci mają cały czas zapewniony dostęp do świadczeń. - W przypadku, gdyby dostępność ta została ograniczona, wówczas NFZ zakupi świadczenia dla pacjentów w innych placówkach medycznych, dzięki zawarciu nowych kontraktów - dodaje Paweł Florek. "Zaciskajmy pasa, ale nie pętlę na szyi chorych" - Ciekawe kto się na taki kontrakt skusi - kręci głową Ewa Ciechomska. - Jak tego słucham, ogarnia mnie złość. Bo ile jest dla nich warte nasze życie? 2 zł? 30? Oni wiedzą, że schorowany człowiek, który tchu złapać nie może, nie pójdzie protestować, nie będzie głodować. Dla nich im nas mniej, tym lepiej. Brzmi to brutalnie, ale przy tych stawkach wielu z nas umrze szybciej. To jest nieludzkie. A my chcemy tylko żyć - dodaje chora na POChP kobieta. Pytania o nowe zarządzenie w sprawie stawek zadaliśmy także Ministerstwu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Żadna z instytucji, do czasu publikacji tekstu, do sprawy się nie odniosła. - Jak patrzę na tę całą sprawę, to od razu przypominają mi się słowa prof. Bartoszewskiego, że w życiu warto być przyzwoitym. Tego chyba w tej sprawie urzędnikom zabrakło. Rozumiem szukanie oszczędności, ale nie tam, gdzie robić tego nie wolno. Zaciskajmy pasa, ale nie pętlę na szyi chorych - mówi dr Suchanke. Pytany co dalej z pacjentami, odpowiada: - Nie wiem. Nie mamy magicznego kapelusza, z którego wyciągniemy brakujące pieniądze. Możemy przestać przyjmować pacjentów. Tylko jak patrzeć im w oczy? To nie urzędnik będzie odmawiał im pomocy, tylko my. Nie wiem, jak mamy się z tym zmierzyć. Pierwszy raz naprawdę nie wiemy, co robić - przyznaje dr Robert Suchanke. Irmina Brachacz