Wprawdzie minister zdrowia podpisał wniosek w sprawie sprowadzenia leku, ale sprawa finansowa ciągle pozostaje nierozstrzygnięta. Ministerstwo zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia nie zdecydowały na razie nie tylko kto ma sfinansować lek, ale czy w ogóle będzie on sfinansowany. Według docent Anny Dobrzańskiej roczna kuracja dla całej czwórki kosztowałaby około 2 mln zł. - Narodowy Fundusz Zdrowia szacuje, że koszt terapii wynosiłby blisko 3 mln 200 tys. zł. To roczne utrzymanie oddziału pediatrycznego. Fundusz nie ma takich pieniędzy - twierdzi rzeczniczka NFZ Renata Furman. Docent Dobrzańska przypomina, że wspomniana czwórka to jedyne w Polsce dzieci, które chorują na mukopolisacharydozę. Inne umarły. Lek, który może pomóc chorym, jest stosunkowo nowym preparatem na rynku. Zarejestrowano go najpierw w Stanach Zjednoczonych, a następnie w Unii Europejskiej. Lek zawiera enzym, którego brakuje dotkniętym mukopolisacharydozą dzieciom. Według docent Dobrzańskiej specyfik nie tylko pozwoli im żyć, ale także cofnie objawy choroby.